DUPOUY, Mireille ; MORICEAU, Gérard ; PENNAFORTE, François ; BEHAR, Catherine ; MUNZER, Martine.- Unité d’hémato-oncologie pédiatrique du CHU de Reims, 301 p.
Ce livre permet de comprendre, de suivre « ce trajet aventureux, semé de larmes, de sourires et de surprises » que représente la survenue du cancer chez un enfant, afin de mieux le prendre en charge. Il constitue, pour les hospitaliers, un lien entre les familles et les acteurs de la santé et a pour objectif d’être un soutien à la fois pour les enfants et leur famille, et un outil de travail pour le personnel soignant. Il permet de contribuer à améliorer l’information des parents et la communication entre eux et les soignants, afin d’augmenter l’efficacité du traitement et d’aider la famille à mieux supporter les épreuves. Il représente une courroie de transmission indispensable à l’entente et à la complicité, si nécessaire et si souhaitée entre équipes médicales, enfants et parents. « Toute entrée en maladie suppose un bouleversement des émotions et des idées : je savais que j’avais à faire à des parents et à des enfants qui étaient en plein travail de réflexion consciente et inconsciente, de recherche sur soi, et pas seulement d’angoisse ou d’égarement. La maladie fait travailler. Elle engendre des chocs mais aussi des qualités, des ressources, qui étaient à la mesure d’attentes qu’il ne fallait pas décevoir. Nombreux sont les parents qui spontanément se documentent, se renseignent, questionnent, cherchent à comprendre pour leur enfant, et pour eux, la maladie ; et plus loin que la maladie, le sens et la fragilité de la vie. Ils sont aussi, comme leur jeune malade, par moments, découragés, ont besoin de penser à autre chose… pour se détendre… ne plus penser à rien. Attendre en paix. Se distraire pour quitter le poids de l’obsession. Mon voeu le plus cher, c’est [que ce livre] devienne une source de connaissances, une réserve de forces à puiser, tant pour les enfants, les parents et les soignants auxquels je n’ai cessé de penser et de m’adresser, aussi. »