Des professionnels, des associations, des services sont là pour vous aider, vous soutenir, vous écouter et vous accompagner. En France, en Belgique, au Canada, en Suisse… Où Que vous habitiez, des aides spécifiques peuvent vous être fournies. N’hésitez pas à contacter ceux qui pourront vous aider.

Dans certains pays, des dispositifs légaux permettent aux parents de prendre un congé spécifique. Ils vous sont renseignés.

Les aides ont été classées par pays et par rubriques.

Les associations ?

Comment les associations peuvent-elles vous aider ? 

Les associations de bénévoles peuvent vous apporter une aide inestimable pendant la période que vous vivez avec votre enfant, qu’il soit hospitalisé ou que vous ayez choisi de le garder à votre domicile. Rencontrer des personnes qui ne font partie ni de votre famille, ni de l’équipe médicale qui prend soin de votre enfant, ni de votre cercle social habituel s’avère souvent très aidant.

Vous pouvez demander leur contribution, pour tenir compagnie à votre enfant malade si vous avez une démarche à effectuer, pour s’occuper de vos autres enfants, et vivre simplement avec elles des temps où vous vous sentirez moins isolés.

L’équipe hospitalière, médicale, qui soigne votre enfant pourra vous donner les coordonnées ou vous mettre en relation avec les associations avec lesquelles elle travaille de façon régulière. Néanmoins, si vous cherchez des informations sur les soutiens proposés par les associations concernant les soins palliatifs en pédiatrie, il existe deux types de ressources :

• Les associations de soutien et d’accompagnement en Soins Palliatifs. (Elles vous diront si elles proposent aussi leurs services aux enfants)
• Les associations spécifiques à des maladies particulières, qui fournissent information et documentation générales aux malades concernés et à leur famille.

Certaines d’entre elles peuvent vous proposer un soutien pendant la période des soins palliatifs, sous la forme de visites à domicile ou à l’hôpital par des bénévoles. Ces personnes ont reçu une formation spécifique pour accompagner votre enfant et votre famille. Elles se révèlent être une aide précieuse grâce à leur disponibilité et leurs compétences humaines et chaleureuses.

Vous trouverez les associations d’aide dans les rubriques « Comment l’accompagner en Belgique?« , « Comment l’accompagner en France ? », « Comment l’accompagner au Québec ? », « Comment l’accompagner en Suisse ? »