La rentrée s’est aussi faite cette année sous le signe des soins palliatifs pédiatriques. Dans les médias et la vie culturelle française, des livres et des films auparavant peu médiatisés se sont retrouvés en tête d’affiche. Le tabou de la mort et du deuil de l’enfant battrait-il de l’aile ?Y aurait-il une révolution en marche dans  notre société dont les Medias se font le moteur et l’écho. ?

Côté films tout d’abord…

« Magnifique » (Libération), Exceptionnel (Metro), « Magique » (Studio Ciné Live), Bouleversant (Le Figaro), « Merveilleux » (Marianne), «  A voir absolument » (L’Express) … Mais que vantent ainsi les affiches collées dans le métro parisien ce mois-ci ? De quelle fresque hollywoodienne parlent elles ? De «  La guerre est déclarée », un film sur le parcours d’un couple qui découvre que son enfant a une tumeur au cerveau et entre en guerre contre la maladie.  (Valérie Donzelli et Jérémie Elkaïm ont mis en scène leur propre histoire qui a  finalement mené leur couple à la séparation).

Quelques semaines auparavant, on découvrait l’engouement du public pour « Rabbit Hole », un film porté par deux acteurs de renom ( Nicole Kidman et Aaron Eckaert ) faisant découvrir le vécu et les difficultés d’un couple 8 mois après la mort de leur enfant.

Côté livres ensuite…

60.000 exemplaires d’un premier livre vendus en un mois dès sa parution… Un best-seller à la mode d’un auteur connu ? Non ! le premier livre d’une maman qui a accompagné la maladie et la fin de vie de sa petite fille atteinte de leucodystrophie ! («  Deux petits pas sur le sable mouillé » d’Anne Dauphine JULLIAND ).

Les  critiques ne sont pas avares de qualificatifs élogieux  pour des livres consacrés au deuil de parents qui, selon eux, font partie, de ces livres « auxquels on pense et on repense, dont on a envie de parler avec un ami, une collègue au détour d’un couloir, une maman ou celui qui partage sa vie ».

Ils présentent ainsi  « Les vies extraordinaires d’Eugène » écrit par Isabelle MONNIN  après la mort de leur bébé de 6 jours comme «  un des livres les plus émouvants de la rentrée », et celui d’Anne-Marie REVOL  mettant en mots la mort accidentelle de ses deux petites filles et  ses répercussions au quotidien sur sa vie en couple dans «  Nos étoiles ont filé » comme « un récit exceptionnel et une leçon d’espoir ».

D’autres livres font une rentrée plus confidentielle mais  interrogent  les pratiques de soins dans certains cas complexes, tel  «  Laissez-le part​ir » d’Odile MOULIN . L’auteur y décrit l’année de souffrances traversée en couple et en famille auprès de Carl  (1an) réanimé tardivement  après une noyade.

Il semble que l’on s’autorise aujourd’hui à mettre publiquement  des mots et des images sur de sujets autrefois interdits et à exprimer des émotions  traditionnellement de l’ordre de l’intime impartageable.
Nous ne pouvons que constater une levée du tabou qui pesait sur la mort de l’enfant et le deuil des parents et nous en réjouir.

Mais il me semble que cela implique aussi des changements et des évolutions  dans l’accompagnement de ces souffrances.
Réservée  auparavant à une poignée de professionnels et de « spécialistes », la connaissance de ces vécus douloureux est partagée aujourd’hui avec le grand public. Elle informe et touche chacun et chacune d’entre nous. Nous ne pouvons donc plus nous retrancher derrière l’ignorance.

Les parents disent leurs besoins, ce qui les a fait souffrir, ce qui les a aidés. Ils disent également leurs désespoirs et la force de  vie qui les anime envers et contre tout.  Ce faisant, ils tracent des chemins pour ceux et celles qui les accompagnent et accompagneront les parents qui les suivront.

L’information reçue nous convoque à ajuster de nos attitudes,  aller au-devant des parents,  leur proposer aussi ces témoignages de pairs qui peuvent les aider à  se sentir compris ou, à se situer dans la différence. Si nous les  visionnons ou les lisons, ces films et ces livres peuvent devenir  une  base d’échange qui ouvre la parole.

Et si on commençait sur ce site ? Nous attendons vos témoignages et questions à propos de cette rentrée médiatique peu ordinaire !