Plusieurs initiatives en matière de soins continus et palliatifs pédiatriques existent en Belgique, ,même si elles sont « en retard » sur l’organisation très élaborée des SP du monde adulte, et ce, tant en Flandre qu’en Wallonie et dans la région bruxelloise.
En voici quelques exemples au niveau hospitalier et extra-hospitalier :
- Les équipes de liaison pédiatriques depuis les années 90 : les différentes équipes (5) se structurent pour la plupart comme équipe mobile au sein même de l’hôpital et comme équipe de liaison vers le domicile où elles apportent un soutien important aux prestataires de soins, à l’enfant et aux familles. C’est en 2010 que la « fonction d’équipe palliative pédiatrique » est officiellement reconnue par le Fédéral, y compris sur le plan financier
- « La Cité Sérine » – qui me tient particulièrement à cœur – est un centre d’hébergement thérapeutique extra-hospitalier pour adultes et enfants atteints de pathologie lourde nécessitant des soins de type HAD et/ou des soins palliatifs. Comme l’appellation l’indique, il s’agit d’offrir aux enfants et adultes un hébergement thérapeutique intermédiaire (6 mois, renouvelable 1x) entre l’hôpital et le domicile où les soins se poursuivent en étroite collaboration avec l’équipe hospitalière, pouvant aller jusqu’à la fin de vie. Elle a été fondée en 2000 par Mr Fred Mabrouk, psychothérapeute-sexologue, et moi-même pour offrir aux patients une alternative à l’hospitalisation. C’est une initiative privée, unique en Belgique, très recherchée dans notre pays car il manque cruellement de structure intermédiaire comme la nôtre. Pas de reconnaissance actuellement.
- Les maisons de répit (3) existent depuis 2008. La maison de répit offre des séjours résidentiels (32 jours par an, pris en charge par l’INAMI (Sécurité Sociale)), aux enfants gravement malades et dont les proches ont besoin d’une pause afin de pouvoir se ressourcer eux-mêmes.
- Par ailleurs, un point important à améliorer en Belgique est la compétence des structures de soins à domicile . Peu ou mal préparées à suivre des enfants atteints de pathologie lourde à domicile, il leur manque la plupart du temps expérience, expertise et … formation ! La réticence à prendre en charge un enfant en fin de vie est souvent présente chez les infirmières à domicile ainsi que chez les médecins généralistes.
Il existe néanmoins l’association « Arémis » (1988) à Bruxelles dont les infirmières effectuent des soins continus et palliatifs ainsi que des soins techniques complexes de type HAD aux adultes et aux enfants.
Arémis a été fondée par Mr Fred Mabrouk et moi-même Comme la Cité Sérine, elle est unique en Belgique. Si Arémis et la Cité Sérine répondent au besoin de trouver des alternatives à l’hospitalisation, elles n’ont toujours pas de reconnaissance officielle et donc n’offrent pas ou très peu de remboursement au patient et à la structure de soins.
Certaines autres initiatives positives, dans le sens d’une spécificité pédiatrique, ont été prises par quelques services de soins à domicile (ASD Liège Huy Waremme , par exemple) mais les moyens restent insuffisants
Force est donc de constater le manque de formation chez les professionnels de la santé à l’hôpital et à domicile tant dans la prise en charge et la gestion de la douleur de l’enfant et autres symptômes d’inconfort que dans le domaine de la communication entre pairs et avec les patients.
En Belgique il existe une possibilité de se former en soins continus et palliatifs via les formations « adulte ». Le volet pédiatrique a été jusqu’à présent le maillon manquant dans ces modules de formation. Pour se former, il fallait aller à Paris ou à Lyon où il existe un D.I.U « Douleur aigue et chronique et soins palliatifs pédiatriques », ayant une bonne réputation.
Pour pallier à ce manque d’accessibilité de formation en Belgique, le Dr Nadine Francotte (CHC Liège), Dr Christine Devalck (HUDERF), Mme Daphné Grulois (Arémis), Mr Fred Mabrouk (Arémis) et moi-même avons créé une école de formation non confessionnelle FAPS « Formation en Algologie Pédiatrique et Soins continus pédiatriques » : elle est reconnue et soutenue par l’Université Libre de Bruxelles (ULB) et aboutit à un certificat universitaire décerné après examens et mémoire.
Notre objectif de départ était surtout d’offrir une approche pluridisciplinaire reliant entre elles les conceptions médicale, sociale, psychothérapeutique et spirituelle au sens large, dans un continuum de soins depuis l’annonce de la maladie, sans rupture dogmatique jusqu’à la fin de vie.
Le Dr Francotte a eu l’occasion de présenter la formation FAPS dans un précédent édito. Quatre ans se sont écoulés depuis lors et d’après le retour des étudiants, je pense que nous avons largement atteint notre objectif. Et, si nous avons atteint cet objectif c’est aussi grâce à certains d’entre vous !
En effet, quelques professionnels du Réseau Francophone Soins Palliatifs Pédiatriques (RFSPP) ont accepté de relever ce défi avec nous et participent activement comme enseignant. Leur présence apporte une dynamique très intéressante et enrichissante à nos échanges d’expériences et d’expertise de terrain. Je tiens à remercier au passage le Professeur Marcel Viallard et le Dr Chantal Wood, qui sont membres effectifs de l’assemblée générale et du comité scientifique et éthique, ainsi que le Dr Pierre Canouï, le Dr Régis Aubry, Mme Agnès Pasturel, Dr Guy Letellier et Dr Matthias Schell pour leur soutien sincère et chaleureux et surtout pour leurs qualités humaines et professionnelles.
Grâce aux liens que nous avons pu tisser avec les personnes du RFSPP, différentes activités et échanges se poursuivent au-delà même de la FAPS et c’est un réel bonheur.
D’autres demandes de formation nous parviennent et nous tentons d’y répondre. L’an dernier, nous avons été appelé à donner cours dans une institution d’enfants lourdement handicapés « Perce Neige » à Namur. L’évaluation de la formation a été très positive. Aussi, un deuxième groupe de 8 personnes (infirmières, médecin, kiné, éducateurs) sera formé à la rentrée.
Afin de poursuivre notre mission de sensibilisation et de formation, la FAPS consacrera une journée d’étude à la périnatalité le vendredi 13 novembre « Périnatalité et soins palliatifs : une évidence ? ». La Journée sera organisée conjointement avec l’UCL-ICL et le centre Hélési qui ont mit en place, dans la même année que la FAPS, un certificat interuniversitaire européen en soins palliatifs pédiatriques. FAPS-ULB et Hélési-UCL-ICL sont les deux formations actuellement existantes en Belgique francophone dans le domaine des soins continus et palliatifs pédiatriques.
Enfin, pour conclure, j’aimerais, vous faire part d’un autre beau projet en cours de réalisation. : un nouveau défi à relever pour nous tous en Belgique.
Le Dr Marleen Renard, pédiatre à Leuven (Louvain), a réunit il y a 2 ans des professionnels de terrain tant francophones que néerlandophones, travaillant dans les soins palliatifs pédiatriques afin de réaliser ensemble un recueil national en matière de « directives en SPP ». Un document de référence tel qu’il en existe un aux Pays Bas. Depuis le mois de mars 2015 le SPF santé public (service public fédéral) nous aide à poursuivre ensemble cette belle initiative en mettant à notre disposition le soutien logistique sous forme de locaux et de personnes ressources pour nous aider à structurer notre travail. Ils nous aideront à rédiger le document finalisé par l’ensemble des membres actifs.
Cinq groupes de travail ont été mis en place sur différents thèmes qui seront « étudiés » par ces acteurs de terrain :
- la définition des SPP,
- les directives en matière de prise en charge de la douleur et autres symptômes,
- l’aide à la décision thérapeutique,
- le trajet de soins de l’enfant et organisation des soins,
- la fin de vie (questions éthiques).
Outre les réunions des groupes de travail, les assemblées plénières permettront de partager le fruit de la réflexion menée dans chaque groupe de travail et d’harmoniser la rédaction du document définitif. Nous espérons pouvoir le finaliser en juin 2017 et nous nous ferons un plaisir de vous le faire partager une fois qu’il sera réalisé. !
Marion Faingnaert
Infirmière, psychothérapeute,
Co-fondatrice de l’asbl Arémis et Cité Sérine, Présidente de l’asbl Sémiramis, Administrateur FAPS
Références complémentaires :
- Site internet Hospichild : www.hospichild.be initiative des Ministres bruxellois en charge de la santé, Monsieur Didier Gosuin et Monsieur Guy Vanhengel.
- « Richtlijn palliaiteve zorg voor kinderen » août 2013. NVK Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (Pays Bas)
- « Etude de faisabilité et étude médico-économique de la prise en charge à domicile de soins techniques & complexes d’hémato-oncologie pour des enfants. » Rapport réalisé par Stratélys-Lille. Etude menée dans le cadre du plan national cancer Belge avec la participation d’Arémis-Bruxelles et l’HUDERF-Bruxelles.