D’un passé de religieuse, nous sommes arrivés à développer une réflexion du « prendre soin », en abandonnant l’idée d’une vocation personnelle mais d’une compétence.
Trois caractéristiques sont indispensables pour une prise en charge optimale infirmière qui sont :

• une compétence technique
• une compétence relationnelle
• une compétence organisationnelle

Les rôles spécifiques de l’infirmière se traduisent par:

• son évaluation globale du patient qui sont de l’ordre du physique, psychologique, sociale et de ses valeurs (spirituelle, moraux, etc…)
• sa transmission et le travail de liaison auprès des autres professionnels en intra et extra-hospitaliers.Le rôle de l’infirmière a une place privilégié dans la relation soignant-soigné tant par le temps passé et que par sa proximité avec le patient. L’infirmière demeure la professionnelle de la santé la plus continuellement impliquée dans les soins directs aux patients. Elle est le principal acteur dans l’organisation et l’administration des soins. Son expérience personnelle et professionnelle avec la mort influencera invariablement sa perception de la situation. Ceci est particulièrement vrai dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques où le décès attendu d’un enfant ne s’inscrit pas dans le cycle normal de la vie.

L’ infirmière d’expérience en matière de soins palliatifs pédiatriques peut être une aide dans la formation et de soutien en demeurant un membre pivot des équipes interprofessionnelles. L’infirmière soigne et soutient les familles tout au long du continuum de la maladie à issue fatale. Elle intervient à plusieurs niveau dont : partage de connaissances, respect de valeurs et choix de traitement, guide dans la décision la plus éclairée et la planification préalable des soins (ou niveau de soins), contrôle de la douleur et symptômes. Cette particularité amène de nombreuses infirmières œuvrant dans le milieu pédiatrique à se familiariser avec ce concept et doivent ainsi incorporer ces connaissances dans leurs prestations de soins. Ces derniers doivent alors être adaptés aux besoins de l’enfant et de sa famille ainsi qu’à son stade de développement dans le contexte particulier d’un enfant atteint d’une maladie à issue fatale.

De cette place, elle apparaît comme l’élément « moteur » et est au centre de l’équipe interdisciplinaire du fait de la coordination qu’elle en fait et du suivi dans le temps du patient. Elle a une fonction singulière comme tous les professionnels de santé, qui additionné les unes aux autres se potentialisent et tend faire une véritable prise en charge globale du patient. Le Dr Jean-Michel Lassaunière définit :
« L’interdisciplinarité exprime la dynamique entre les personnes qui échangent à partir de leur domaine de connaissance. Il ne s’agit plus d’accoler une série de connaissances mais, par le jeu du dialogue, de les mêler pour qu’elles s’altèrent mutuellement. Le résultat espéré est en enrichissement de la compétence des personnes et de leur compréhension de la situation »

Par ailleurs, les soins palliatifs doivent être imaginés comme des soins d’accompagnement, ils entourent non seulement les personnes qui ont un pronostic vital mais aussi celles qui présentent une maladie chronique ou évolutive notamment les enfants atteints de maladie neurologique dégénérative, ou une maladie rare dont on ne connaît pas l’issue. On peut donc rentrer dans le soins palliatif mais aussi en ressortir, le terme « accompagnement » a une signification importante. Accompagner les soignants mais aussi les patients et leur entourage ; l’accompagnement en soins palliatifs est une préoccupation majeure au sein de l’hôpital. Ce terme « accompagnement » doit être analysé, il faut lui donner tous les moyens pour qu’il soit définit au mieux tant sur le plan clinique, psychologique, social et culturel ; ce n’est pas que de la terminologie, c’est le sens même de la relation d’aide.

Dans cette relation, l’infirmière est le témoin de la vulnérabilité et des stigmates du corps au cours de la maladie, et reçoit toute la souffrance du patient et/ou de sa famille. De cette place pivot, elle devient parfois le rempart à « l’escalade thérapeutique » en remettant le patient en tant que sujet et non pas comme objet de soin. L’infirmière n’est plus exclusivement dans son rôle de « panser » une plaie mais plutôt de « penser » une situation de soin qui nous amène aujourd’hui à réfléchir sur une démarche et une recherche clinique infirmière. L’infirmière doit constamment défendre les intérêts des enfants et familles et joue un rôle primordial dans la revendication des droits du patient au confort. Elle doit avoir un regard critique sur sa pratique afin de développer et faire évoluer ses compétences en matière de soins palliatif. La formation, le partage de connaissance entre pairs et la recherche le favoriseront. De ce fait, ces dernières années la recherche clinique a quitté le seul domaine médical et le rôle pivot de l’infirmière y a évolué de façon significative.

Conscientes de l’impact de leurs responsabilités, les infirmières veulent actualiser et faire évoluer leurs connaissances afin de conduire un travail de plus en plus professionnel en répondant aux normes de qualité et d`éthique de la recherche. Le développement de la recherche clinique infirmier est devenue un impératif. Son objectif est centré sur le bénéfice direct et immédiat pour le malade et pour la société. Chaque résultat devant constituer un progrès et engendrer une modification d’habitudes dans les stratégies diagnostiques ou thérapeutiques.

Références :