« La mort d’un enfant ou d’un adolescent touche toute sa famille et tous ceux qui le côtoient. Bien que la mort fasse partie de la vie, elle ne sera jamais dans l’ordre normal des choses quand il s’agit d’un enfant. Les répercussions sur la famille se font sentir longtemps. Prendre soin d’un enfant mourant représente une des responsabilités les plus difficiles que puisse rencontrer un professionnel de la santé. » (Normes en soins palliatifs pédiatriques, gouvernement du Québec)
C’est pourquoi nous avons décidé de fonder le Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques et d’initier ce site Web destiné aux professionnels et aux familles confrontés cliniquement et socialement à cette problématique complexe. Même si les traitements sont souvent similaires à la médecine adulte, les soins palliatifs pédiatriques possèdent leur spécificité, car l’enfant n’est pas un « adulte en miniature ».
Les soins palliatifs ne sont et ne doivent pas devenir une spécialité réservée à quelques experts cliniques, mais concernent tous ceux qui un jour ou l’autre sont confrontés aux limites de la science médicale et par conséquent doivent admettre qu’ils ne peuvent plus guérir la maladie, mais simplement soigner le malade.
La formation demeure la seule solution pour que la médecine et les soins palliatifs fassent partie intégrante du cursus des études de médecine, en sciences infirmières et pour toutes les autres professions de la santé. Ce site ne s’adresse pas à des « superspécialistes » en soins palliatifs pédiatriques mais à tous professionnels de la santé ainsi qu’aux familles soignant des enfants ou des adolescents souffrant de maladies graves et qui parfois malheureusement ne se rendront pas à l’âge adulte. Cette vitrine scientifique et documentaire se veut également un outil de communication fiable et rigoureux. Vous y trouverez une somme de renseignements utiles concernant les soins palliatifs pédiatriques dans les différentes rubriques du site qui favoriseront, nous l’espérons, des échanges nombreux concernant les expériences cliniques et susciteront des réflexions et ce, dans le but d’améliorer nos connaissances pour le bien des enfants. Bonne visite et nous comptons sur votre aide pour enrichir ce site en nous proposant des documents qui vous paraissent pertinents.
Pr Nago Humbert
Président du réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques