C’est le Service hospitalier qui l’a suivi pendant sa maladie qui est le référent de votre enfant.
Pendant la période des soins palliatifs, vous ferez des allers-retours entre l’hôpital et votre domicile comme vous l’avez fait tout au long de sa maladie.

Si cela vous est possible parlez avec votre enfant, en couple et avec l’équipe soignante des avantages et inconvénients de ces deux lieux de soins pour vivre les derniers moments de votre enfant.

Son désir et ses souhaits, les vôtres, la vie de votre famille et en particulier la possibilité pour vos autres enfants de voir leur frère ou leur sœur, la distance entre domicile et hôpital, le sentiment de sécurité ou d’insécurité éprouvé par votre enfant et par vous-mêmes selon le lieu, la fatigue de votre enfant et la vôtre, les liens tissés avec les soignants… tous ces éléments éclaireront le choix que vous ferez pour accompagner votre enfant jusqu’au bout.
Il n’existe pas de lieu idéal ou recommandé. Le lieu qui est le plus adapté est celui dans lequel vous avez le plus d’atouts pour vivre ces moments très difficiles.

La vie à l’hôpital

Chaque Service a ses propres règles. Cependant, les conditions d’hospitalisations peuvent être aménagées lorsque l’enfant est en soins palliatifs. Parlez-en avec l’équipe soignante et faites leur part de vos besoins et des difficultés que vous rencontrez. (éloignement, visite des frères et soeurs et des grands parents, souhaits particuliers etc…). Vous pouvez aider l’équipe soignante à vous aider !

Dans la plupart des hôpitaux des pays francophones, les équipes hospitalières travaillent en lien avec une équipe mobile de soins palliatifs et/ou une équipe douleur.Au Québec, l’hôpital Ste Justine a ouvert en 2007 un Centre d’excellence en soins palliatifs pédiatriques dans lequel « les médecins, les soignants, les chercheurs du Centre d’excellence et la Fondation des Gouverneurs de l’Espoir partagent une vision, une mission, un espoir communs : rendre la vie des patients meilleure, quelle que soit sa durée. Une vie meilleure, jusqu’au bout, voici l’objectif du centre » (Dr Michel Duval).

https://enseignement.chusj.org/fr/Accueil

La vie à la maison

Celle-ci n’est possible que si votre enfant est pris en soins par une équipe de professionnels du domicile, formés et guidés par une équipe de liaison entre l’hôpital et le domicile. C’est l’hôpital qui organise ce relais.

Voici les coordonnées de quelques équipes de domicile et réseaux pouvant assurer des soins palliatifs pédiatriques à domicile. Voir les rubriques relatives à votre pays : « Comment l’accompagner en Belgique » , « Comment l’accompagner en France » , « Comment l’accompagner au Québec » , « Comment l’accompagner en Suisse » .