On rappelle que le plan soins palliatifs français 2008-2012 a suscité la création des équipes ressources en SPP, avec des mises en place très dynamiques et assez vite opérationnelles dans toutes les régions. Dans la lancée de cette initiative, et associée à une grande motivation de chaque région, les équipes ressources ont décidé de partager leurs efforts et d’échanger autour de la problématique de soins palliatifs pédiatriques dans l’intérêt de chaque équipe et surtout dans l’intérêt de chaque famille et de chaque enfant.
Un projet de travail commun s’est mis en place. Ainsi est née la fédération.
Bien que la mise en place de chaque équipe ressource soit déjà un chantier et un travail de conséquence, le désir de se fédérer autour des mêmes missions est très porteur pour chaque équipe et potentialise notre dynamisme à tous. Echanger les outils de travail et avoir une vision large et nationale de la situation des SPP profitera certainement à tous et pourrait être l’origine des premières études d’envergure nationale en matière de soins palliatifs pédiatriques. L’enjeu est d’importance.
En effet, une étude de l’état des lieux d’une part des besoins des enfants malades en fin de vie et de leurs proches, d’autre part des attentes des soignants libéraux ou hospitaliers , reste à faire pour pouvoir se fixer des objectifs communs , à grande échelle. Cette étude nous ouvrira des axes de travail pour améliorer la prise en charge des enfants et de leur famille.
Outre des études de besoins, d’autres études pourraient également nous fixer des objectifs nouveaux, actuellement inexplorés :
- Par exemple, l’évaluation du nombre d’enfants bénéficiant de prescriptions (et /ou directives) anticipées, en 2012, nous donnerait des éléments pour améliorer la situation critique de certaines pathologies.
- Autre exemple : concernant le traitement des symptômes de fin de vie, une collaboration à échelle nationale permettrait probablement d’avancer plus vite dans la recherche des traitements les plus efficaces pour les patients.
Tout ceci est extrêmement encourageant pour les enfants et les familles concernés, donc pour notre travail lui même. Nous espérons de notre fédération ces nouvelles études, et avec elles des progrès qui auront impact et influence sur la réalité en soins palliatifs pédiatriques.
Bien sur, nous sommes conscients que les temps sont difficiles, que la motivation, même forte, réduite à elle même, ne suffit pas. Nous sommes conscients encore que les équipes ressources de soins palliatifs pédiatriques, donc leur fédération, n’ont pas à l’heure actuelle la certitude de leur pérennité. Il en est ainsi pour beaucoup de dépenses de santé.
C’est dire que nous avons besoin les uns des autres.
C’est dire surtout que nous avons besoin de vous, soignants, associations de parents, association diverses, et tous ceux qui sentent l’importance de cet enjeu.
Alors d’avance, merci!
Matthias Schell