Le décès d’un enfant est un des événements les plus traumatisants qu’il soit donné de vivre. Le soutien par l’équipe soignante, souvent non systématique, influence le processus de deuil et la morbidité des parents. Quelles sont la pratique et les directives dans notre unité d’oncologie pédiatrique? Y a-t-il réellement besoin d’un suivi des familles après le décès d’un enfant ? Quel serait le suivi adéquat d’après les familles?

Afin de tenter de répondre à certaines de ces questions, une analyse rétrospective comprenant un questionnaire et des entretiens semi-dirigés avec les familles ayant perdu un enfant dans notre unité ces 10 dernières années vient d’être réalisée dans notre institution.

Au total, seul 49% des questionnaires familles nous furent renvoyés.

Néanmoins il a été possible d’objectiver que dans la pratique, 53 % des familles ont cherché à reprendre spontanément contact après le décès de l’enfant, alors qu’ils sont 77 % à en ressentir le besoin. La grande majorité des familles (>75 %) pensent qu’une prise de contact systématique devrait être faite suite au décès de l’enfant.

Les résultats de cette petite étude semblent clairement montrer que le besoin de suivi existe. La prise en charge des familles après le décès de leur enfant ne se fait pas de manière systématique ni suffisante à ce jour. De plus la fratrie est malheureusement très touchée et paye probablement le plus lourd tribu. Il apparaît nécessaire à ce jour de faire un état des lieux au niveau du réseau Francophone en Soins Palliatifs Pédiatriques sur le suivi des familles après le décès afin de savoir quelle serait la meilleure manière d’entourer, d’accompagner ces familles de l’ombre, ces familles qui souffrent en silence. D’ailleurs dans les normes en matière de soins palliatifs pédiatriques du ministère de la santé et des services sociaux du gouvernement du Québec il est spécifié au point 6.4.1 que « les Centres pédiatriques universitaires conçoivent un programme de soins palliatifs pédiatriques qui inclut le suivi de deuil. »

Ce qui signifie que ce dernier fait partie intégrante des soins palliatifs pédiatriques.

Nous profitons de cet éditorial pour souligner que le suivi de deuil sera un des thèmes majeurs du prochain congrès en soins palliatifs pédiatriques qui aura lieu à Montréal en octobre 2012.