Si personne ne peut accepter qu’un enfant décède avant ses parents, notre pratique nous ramène à la dure réalité.

Certaines maladies (notamment neurologiques ou métaboliques, ou certaines tumeurs cérébrales voire périnatales) sont incurables. Si les traitements sont de plus en plus adaptés pour stabiliser la maladie, si les techniques comme la gastrostomie, la Ventilation non invasive permettent de jouer quelque tour à cette maladie si dramatique, le drame est là.

Un devoir de démaîtrise vis à vis des aspects curatifs qui n’existent pas ou plus  s’impose à tous ceux qui entourent cet enfant. Démaîtrise non pas pour ne rien faire puisqu’au contraire, notre équipe parle de soins palliactifs et plus de soins palliatifs.

Le mot pallier en français a souvent une connotation passive. En effet, tout doit bien être mis en place pour aider l’enfant à vivre au mieux dans sa famille, avec les adaptations maximales (ergothérapie, mobilité fauteuil..) afin qu’il soit dans une capacité relationnelle optimale. Le soutien à l’école et de l’école est un de nos enjeux aussi évidemment. Nous avons la chance en France d’avoir pu être aidé en cela par le troisième plan national sur les soins palliatifs dont le 4ème volet a permis de mettre en place dans chaque région une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques. Leurs missions sont nombreuses. L’équipe exerce une activité transversale régionale avec une activité inter hospitalière et ville hôpital, incluant des structures médico-sociales.

Elle exerce un rôle d’expert en matière de SPP, de conseil et soutien auprès des équipes soignantes des services, et participe à la diffusion de la démarche palliative tant au sein des établissements qu’auprès des professionnels libéraux. Le travail est énorme puisque nous n’avons pas encore (un euphémisme) une culture importante sur ce sujet en France.

A ces aides cliniques (gestion des symptômes des douleurs, techniques de soins, aides à la formation des techniques à domicile, soutient des familles endeuillées), s’y adjoint l’aide vis à vis de chaque équipe à savoir poser les questionnements éthiques relatifs à chaque situation familiale. Plus de 6  ans après, il est facile de constater que les lois en France notamment, celle du 22 avril 2005, dite Leonetti sont mal connues. Et pourtant, je dis combien elle est adaptée à nos difficultés. Cette loi demande à chaque soignant de réfléchir et de se situer dans une systémique de soin, recentrant la famille et son enfant au cœur. Je leur redis d’ailleurs bien souvent qu’ils sont les chefs d’orchestre de ce grand orchestre de soignants. Le premier violon est bien entendu l’équipe médicale de la maladie principale qui reste au cœur des réflexions thérapeutiques mais tous les autres instrumentistes (tout autre soignant, parentèle, amis) ont aussi toute leur place. La vraie autonomie n’est pas dans une décision individualiste (du docteur, d’un malade, etc..) mais se joue dans le concert donné ensemble, afin que l’harmonie du soin, l’harmonie de la vie même réduite par la maladie s’entende au loin. Chacun donne alors du sens à cette vie présente  afin que demain l’enfant décédé puisse prendre sa place dans le nouveau concert de la vie de ceux qui restent (les personnes endeuillées).

Notre devoir donc de démaîtrise est un devoir d’humilité face à une toute puissance médicale qui voudrait parfois s’imposer, mais est aussi mise en forme d’une partition où se décline jour après jour l’intersubjectivité qui est la certitude que l’alter ego même le plus malade fait grandir chacun en humanité.

A nous tous de continuer à promouvoir cette dynamique en refusant tout acte mortifère (euthanasie par exemple)  qui irait à l’encontre de la survie de notre humanité.

Neuropédiatre

Infirmière

Puéricultrice

Psychologue

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