Table des matières
Des livres pour votre enfant malade
L’association Sparadrap édite de nombreuses brochures qui peuvent vous être utiles pendant cette période, ainsi qu’à votre enfant et ses frères et sœurs pour favoriser la compréhension et l’implication de chacun :
- Fiche morphine : « La morphine, un médicament pour avoir moins mal »,
- « Aïe, j’ai mal », pour apprendre à repérer sa douleur et à en parler pour qu’elle soit soulagée.
- Fiche Ponction lombaire,
- Fiche PCA : « Une pompe pour avoir moins mal »,
- « Votre enfant est gravement malade, vous pouvez en parler avec lui ». Dans le livret pour les enfants inclus dans ce dernier livre: « J’ai une maladie grave on peut en parler » deux pages intitulées « Tu veux savoir si tu vas guérir » peuvent vous aider à parler de cette question avec votre enfant.
Vous pouvez les commander sur le site de l’association :
http://www.sparadrap.org/Catalogue/Par-themes/Soins-Examens
www.sparadrap.org
Vous pouvez également vous procurer une poupée en tissus blanc, accompagnée d’une boîte de feutres de couleur pour tissus : « Plume, la poupée d’APACHE ». Elle permet à l’enfant d’exprimer ce qu’il ressent et peut devenir une compagne de jeux, une confidente. Il se sentira moins seul en vous partageant ses sentiments de façon ludique et symbolique.
www.apache-france.com
Parlez de la mort avec votre enfant :
Si vous avez le sentiment que votre enfant se pose des questions sur la mort, sachez que le « non-dit » est toujours difficile à vivre. L’absence de mots vrais génère plus d’angoisses que le fait de nommer ce qui se passe et d’en parler ensemble.
Vous trouverez des repères dans le livre de Marie-Hélène ENCREVE-LAMBERT, « La mort. Comment répondre à ses questions ? Premières séparations, premiers deuils, Les mots, les gestes pour le réconforter », Bayard, 1999, des éléments de réponse.
L’auteur, psychanalyste, nous montre que l’enfant en sait beaucoup plus qu’on ne le croit: dès les premiers mois de sa vie, il a fait l’expérience de la perte et, à l’âge de deux ans, il sait ce qu’est la mort. Il est donc essentiel d’être au plus près de la vérité quand nous en parlons avec lui. Ce dont l’enfant a le plus besoin, c’est d’être écouté, entendu et rassuré sur l’amour qu’on lui porte.
Dr Michel HANUS, Isabelle HANUS, Nathan 2008.
Dr Daniel OPPENHEIM, Bruxelles De Boeck université, 2007
L’auteur y aborde les questions des enfants, en particulier dans le cas de la maladie grave et de l’enfant qui va mourir.
Ce livre s’adresse aux parents qui ne sont pas dans une démarche de deuil récent. Cet ouvrage convient aux professionnels et aux parents à titre documentaire.
Un conte peut vous aider aussi à parler de « l’après » avec lui :
Catherine LOEDEC-JORG, Editions du Buveur d’encre, Paris 2006.
Ce livre a été écrit par la mère d’un enfant suivi à l’hôpital Trousseau à Paris, 48 heures avant le décès de son fils. Ce récit évoque de nombreuses questions récurrentes soulevées par les familles et les enfants en fin de vie : la peur de l’inconnu, la peur d’être remplacé(e), le caractère inéluctable du départ, la tristesse, l’inquiétude de l’oubli et de l’après…Un livre très apaisant à lire avec votre enfant.
Destiné aux enfants dont un parent est atteint de cancer, peut aider à parler du cancer avec des enfants. Quelques pages très bien faites en fin de livre qui peuvent fournir des éléments utiles dans l’accompagnement de l’enfant en fin de vie et de sa famille : Pourquoi parler aux enfant ? Quand le faire ? Comment leur dire ?
Editions K’Noë, 15, Rue Carnot, 94270 LE KREMLIN BICETRE.
Tel : 01 56 20 28 28
Mail : katrine.noe@wanadoo.fr
SOLMINIHAC, Olivier de ; BONAMEAU, Isabelle. Paris L’école des loisirs, 2003, 39 p.
Un petit livre plein d’enseignements pour les parents a été écrit par un jeune en deuil :
Les parents ont l’habitude de raconter des histoires aux enfants, le soir par exemple, avant de dormir. Mais pourquoi raconter que l’oncle Emile est parti faire un long voyage avec Jésus, que Grand-mère est elle aussi partie, le jour de Noël, dans la hotte du Père Noël ? Alors quand le petit garçon annonce que le poisson de Marylin est mort, son papa lui demande : « C’est quoi mort ? » et c’est à lui d’expliquer qu’il ne faut pas croire aux histoires qu’on raconte, surtout à propos de la mort.
Sa lecture, sous forme d’histoire racontée pour les plus petits, pourra aussi aider des enfants.
Pour les plus grands, à partir de 10 ans :
Sally Nicholls, Pocket Jeunesse, Paris 2008.
C’est l’histoire de Sam, 11 ans, imaginée par l’auteur, une jeune anglaise de 23 ans. Sam a une leucémie et son meilleur copain d’hôpital Félix, atteint de leucémie aussi, meurt avant lui. Dès la première page il annonce : « Quand vous lirez ce livre, je ne serai peut-être plus là ».
(A lire avant l’enfant pour décider ou non de lui donner et en discuter avec lui. A donner peut-être aux frères et soeurs plus grands pour en parler aussi avec eux ?).
Eric Emmanuel SCHMITT
Un récit bouleversant d’authenticité qui introduit, au-delà de sa forme romancée, au vécu d’un enfant en soins palliatifs.
Marie-Sabine ROGER, Editions Nathan, 2002
Récit-fiction d’un bouleversant combat entre un petit garçon et sa maladie. Un roman pour mieux apprivoiser la souffrance et la peur de la mort.
Dubois et Gilson, éditions Mijade, 2002.
Met en scène une petite fille qui a un cancer et qui va mourir.
CROWTHER Kitty, Pastel, L’école des loisirs, Paris 2004
Vous pouvez aussi trouver des explications et des informations sur le lien suivant :
http://vigipallia.soin-palliatif.org/Documents/SYN_Carvillede_200902.pdf
WUNDER Wendy, Hachette, coll. « Black Moon », Paris, 2012
L’histoire de Campbell est très forte et émouvante : l’histoire simple d’une adolescente qui se trouve avoir un cancer en phase terminale. Elle n’est pas exceptionnellement courageuse, elle se nourrit juste de petites victoires pour combler sa vie (être acceptée à Harvard, perdre sa virginité…). Elle a accepté sa mort prochaine mais doit composer, souvent malgré elle, avec les espoirs de sa famille. A travers un voyage à Promise, ville réputée pour ses miracles, elle va apprendre à baisser sa garde et à vivre pleinement sa fin de vie.
Dernière mise à jour:
http://www.soin-palliatif.org/sites/default/files/file/BiblioSelecJeunesseMars2012.pdf
Celle de mars 2013 est prête et très bientôt à venir.
Vous pouvez aussi trouver des explications et des informations sur le lien suivant et demander conseil au Centre National de Ressources Soin Palliatif : cndr.documentation@croix-saint-simon.org
Des livres pour les frères et sœurs
Ce petit livre, qui n’est pas réservé à la période des soins palliatifs, permettra cependant aux frères et sœurs de nommer des sentiments éprouvés parfois de manière exacerbée pendant cette période.
Contacter Choisir l’Espoir, 73, Rue Gaston Baratte, 59493 VILLENEUVE D’ASCQ.
Tel : 03 20 64 04 99.
Courriel : choisir.lespoir@orange.fr
Réalisé par Bernard et Michèle DAL MOLIN, Advita.
Ce film donne la parole aux enfants qui ont un frère ou une sœur gravement malade.
Courriel : info@advita.com
Site : advita.com
Remarque : Advita vend « Le petit frère de Sarah » et « Mon frère, mon sang » sur le même DVD.
Des livres pour les parents
Le premier manuel de soins palliatifs pédiatriques, « Les soins palliatifs pédiatriques », a été publié en 2004, sous la direction de Nago HUMBERT, Aux éditions de l’Hôpital Ste Justine, dans la collection Intervenir (pour la France : DAUDIN distribution CS 30504 1 rue Guynemer. 78771 Magny les Hameaux
Tél. : 01 30 48 74 50 – Télécopie : 01 34 98 02 44).
C’est le document le plus complet existant sur ce sujet. Vous y trouverez un chapitre intitulé : « Le point de vue des parents », (Annick ERNOULT) p.473-505.
Vient de paraître dans le même esprit « La vie avant, pendant et après – Les soins palliatifs pédiatriques » sous la direction de Nago HUMBERT, Aux éditions Sainte Justine, 2012.
Sophie COTE, Editions du CHU Ste Justine, 2006, 244p.
Ce guide a pour objectif d’aider les familles qui s’occupent d’enfants gravement malades à se retrouver dans le dédale des services disponibles.
La première partie contient des renseignements pratiques sur le soutien médical, la vie quotidienne, le développement de l’enfant, le soutien à la famille, le soutien au transport, le soutien économique et le soutien légal.
Dans la deuxième partie on retrouve pour chaque région du Québec, les ressources relatives à différents types de déficiences ou de pathologies.
L’auteur, mère d’un enfant gravement malade, a rédigé cet ouvrage pour l’organisme Le Phare, Enfants et familles, qui offre des services de répit et de soins palliatifs aux enfants atteints d’une maladie dégénérative et terminale.
On peut commander ce livre sur le site de l’hôpital Ste Justine : www.editions-chu-sainte-justine.org et à la Librairie du Québec (30, Rue Gay-Lussac, 75005 PARIS. Tel : 01 43 54 49 02. Site : www.librairieduquebec.fr).
Même si vous « saviez » depuis quelques semaines ou quelques mois que votre enfant ne guérirait pas, sa mort sera un choc. Afin de vous aider à vivre les moments qui la suivent et la préparation de ses funérailles, à penser aux décisions à prendre pour ne pas engendrer de regrets qui pourraient alourdir votre deuil, nous vous conseillons de lire ce livret au moment de son décès.
Edité par Sparadrap, est conçu pour vous aider à vivre ces moments émouvants et éprouvants qui suivent immédiatement la mort de votre enfant. Il répondra aussi à certaines de vos questions sur le deuil des parents.
Si le Service hospitalier ne vous l’a pas remis ou si les derniers moments de l’enfant se passent à domicile, vous pouvez vous le procurer en cliquant sur le lien suivant ou en le recopiant sur la barre adresse du navigateur : http://www.sparadrap.org
Des bibliographies, faites par le CNDR SP pour vous, peuvent éclairer vos questionnements.
Vous pouvez vous procurer copie de ces articles en vous adressant à la Fondation Oeuvre de la Croix Saint-Simon, CNDR SP Centre National de Ressources Soin Palliatif
Courriel : cndr.documentation@croix-saint-simon.org
Site : www.soin-palliatif.org
Annick Ernoult, Nelly Martin et Caroline Tête