L’hôpital Universitaire Necker Enfants Malades et l’université Paris V Descartes organisent une première journée de réflexions et de débat autour de la démarche palliative et la fin de vie de l’enfant.

Les soins palliatifs pédiatriques, les décisions de limitation et d’arrêt de traitements et la fin de vie de l’enfant ont fait l’objet  de beaucoup de réflexions et de travaux au sein de plusieurs équipes de l’hôpital universitaire Necker Enfants Malades.

La loi « Léonetti » portant sur le droits du patient et la fin de vie  du 22 avril 2005 a marqué une étape dans la délibération sur le fin de vie de l’enfant et sera aussi au cœur du débat actuel en particulier en ce qui concerne les propositions de révisions.

Ces réflexions éthiques, profondément ancrées dans un humanisme et un souci de l’autre, ne sont pas bien connues de certains professionnels et encore moins du grand public. Beaucoup de préjugés demeurent.

La mort d’un enfant, dès sa conception, est un drame humain d’une rare violence. Aborder de tels sujets, malgré beaucoup d’efforts déployés, reste encore tabou.

Pourtant des équipes médicales le vivent au quotidien et ont décidé de partager  leurs pratiques, leurs expériences, leurs certitudes  mais aussi leurs doutes et de leurs hésitations.

Pour cette première journée, nous nous proposons de débattre autour de trois champs médicaux : la période ante et néonatale, la neurologie pédiatrique et la question du handicap pour l’enfant et la réanimation pédiatrique. Trois espaces au sein desquelles les questions de l’humanité, de la qualité de vie et de l’éthique ainsi que de la violence de la maladie se vivent et se discutent au quotidien.

Nous avons  demandé à Léïli ANVAR de nous aider à porter un regard de la société civile sur des questions qui paraissent bien souvent complexes mais tellement humaines quand il s’agit de la vie et de la mort d’un enfant et de la souffrance de jeunes parents et de toute une famille (des grands parents, à la fratrie et aux enfants à naître).