La parole est ici laissée aux familles et aux proches, et elle témoigne des évènements survenant en dehors des structures de soin, simplement. Après 3 ans de soin pour ma fille Emeline alors âgée de 6 ans et demi atteinte d’un neuroblastome, lors d’un rendez-vous seule avec le médecin, je pose la question des...
Dans les prochaines années, le défi majeur des soins palliatifs pédiatriques sera leur intégration dans les soins de santé des pays défavorisés. Actuellement, ils sont encore perçus dans les milieux médicaux et par les gouvernements comme faisant partie d’une approche pour pays privilégiés. Ceci ne doit toutefois pas nous servir d’excuse pour ne pas redoubler...
Le propre de l'enfant n'est-il pas de grandir ? Comment avoir envie de grandir ou désirer que son enfant grandisse quand cela signifie se rapprocher chaque jour un peu plus de la mort ? Comment en tant que soignant, garder une juste estime de soi quand on ne peut pas guérir les enfants que nous confient...
L’enfant passe une grande partie de son temps à l’école. Bien que ce milieu se définisse avant tout comme un lieu de vie, la mort y fait irruption que ce soit à travers la mort d’un élève, celle d’un de ses proches, celle d’un professeur ou d’un autre professionnel de l’Education Nationale (EN). Par ailleurs,...
Bonjour à toutes et tous, Nous sommes heureuses de vous annoncer qu'une nouvelle initiative a vu le jour en Belgique; elle répond au nom de FAPS: Formation en Algologie Pédiatrique et Soins continus. L’asbl FAPS est une association pluraliste belge qui offre enfin au corps médical et paramédical une formation complète en Algologie Pédiatrique, Soins continus...
Pour un grand nombre d’entre nous, acteurs de soins palliatifs, une ou plusieurs rencontres dans un cadre personnel ou professionnel avec un enfant gravement malade et sa famille, ont rendu possible cette clinique de l’extrême dont la plupart se détournent avec crainte voire terreur. Au terme d’une plus ou moins longue réflexion, nous avons ensuite...
L’exercice d’une équipe de soins palliatifs pédiatriques au sein d’un centre hospitalo-universitaire n’est pas toujours serein. Mais paradoxalement, les résistances et les difficultés ne proviennent pas toujours de là où on les attendait. En effet, en France au moins, depuis la loi de réforme hospitalière de 1999 puis les réformes suivantes, les structures de soins...
Depuis plus de dix ans le développement constant des soins palliatifs pédiatriques contredit notre questionnement initial sur leur pertinence en tant qu’entité propre. En effet, l’enfant n’étant pas un adulte en miniature, la spécificité de la prise en charge des enfants et des adolescents n’est plus à démontrer et le tabou de l’éventualité de sa...
La rentrée s’est aussi faite cette année sous le signe des soins palliatifs pédiatriques. Dans les médias et la vie culturelle française, des livres et des films auparavant peu médiatisés se sont retrouvés en tête d’affiche. Le tabou de la mort et du deuil de l’enfant battrait-il de l’aile ?Y aurait-il une révolution en marche...
Le décès d’un enfant est un des événements les plus traumatisants qu’il soit donné de vivre. Le soutien par l’équipe soignante, souvent non systématique, influence le processus de deuil et la morbidité des parents. Quelles sont la pratique et les directives dans notre unité d’oncologie pédiatrique? Y a-t-il réellement besoin d’un suivi des familles après...