L’approche de la fin de vie d’un enfant du fait d’une grave maladie est révoltante pour lui-même, sa famille et l’ensemble des soignants. Néanmoins, cette émotion – bien humaine – ne doit pas compromettre l’établissement de la relation soignante (1) en vue de soulager les souffrances de l’enfant et de sa famille, et tenter d’apporter un réconfort et une aide à la recherche de sens des instants qui se jouent. L’éthique est alors omniprésente dans cette relation soignante.

L’enfant est un être humain et une personne à part entière qu’il importe de respecter, en garantissant son droit à exprimer librement son opinion et en prenant en considération son âge, son degré de maturité et son état de santé. Comme toute relation soignant-soigné, la relation qui s’établit entre le soignant et l’enfant en soins palliatifs entouré de sa famille, repose sur le double a priori du patient pour son médecin (2) : le savoir et la bienfaisance. Le soignant a le devoir de savoir. De plus, il a le devoir d’utiliser ce savoir pour le bien de son patient.

Les soins palliatifs s’inscrivent dans le respect des principes de l’éthique biomédicale, mais aussi, dans la prise de conscience que des situations de fin de vie peuvent amener à des excès dangereux (euthanasie et obstination déraisonnable) qu’il faut savoir éviter, tout en respectant l’éthique procédurale qui favorise l’interdisciplinarité.

Les quatre principes de l’éthique biomédicale (3) sont les suivants :

L’autonomie

C’est l’expression de la volonté du patient et sa capacité à décider pour lui-même et non son état de santé ou l’espoir de sa survie. Cette expression est liée à celle des parents, quand elle n’est pas la voix même des parents. L’information et le consentement sont alors primordiaux. Par ailleurs, l’âge légal du consentement aux traitements varie d’un pays à l’autre. Même si la vérité dans le discours est une visée éthique, il ne faut pas qu’elle devienne un traumatisme insurmontable pour l’enfant et ses parents. Il faut que la personne qui dialogue avec lui puisse assumer les conséquences psychologiques du discours, par sa présence, sa compétence et une confiance partagée dans un accompagnement adapté. On ne peut qu’insister sur la prudence à avoir dans les discussions avec l’enfant à propos de sa mort. Il n’est jamais urgent d’annoncer à l’autre qu’il va mourir, risquant par là même de tuer tout espoir. Le défi est de concilier lucidité et humanité, autonomie du patient et compassion à son égard, comme envers ses parents. L’autonomie du patient c’est aussi respecter ses valeurs culturelles et religieuses, et faire en sorte que sa fin de vie, sa mort et son deuil, gardent leur signification pour lui et sa famille.

La bienfaisance

C’est la réalisation d’actions motivées par le meilleur intérêt de l’enfant. Parfois, il convient de discerner entre la personne et sa souffrance, son corps, ou sa santé ultérieure. La visée est l’amélioration de la qualité de la vie qui reste à vivre, même si l’on ne peut pas la prolonger.

La non-malfaisance

C’est la détermination individuelle et subjective d’un choix en lien avec le rapport bénéfices/risques des traitements proposés. Bien sûr, les soignants ont leur estimation propre, mais la non-malfaisance est individuelle et non généralisable. Les parents sont généralement, dans ce domaine, les premiers interlocuteurs des soignants, mais ne sont que des relais de la parole de l’enfant, quand ce dernier ne peut s’exprimer.

La justice distributive

C’est le respect des recommandations professionnelles de façon à traiter tout enfant présentant la même pathologie avec les mêmes options thérapeutiques, sans aucune discrimination. Pour un enfant donné, cela revient à ne pas s’obstiner déraisonnablement, ni abandonner un traitement raisonnable, ce qui serait pour lui une perte de chance.

Les excès dangereux qui peuvent apparaître dans les discussions collégiales sur les décisions de fin de vie sont l’euthanasie (intention délibérée de donner la mort) et l’obstination déraisonnable (poursuite sans bénéfice pour l’enfant de thérapeutiques, ayant parfois de sérieux effets secondaires).

L’éthique procédurale lors de décisions de fin de vie, faite de concertation avec les parents, de collégialité décisionnelle, de transparence dans les décisions et les actes qui sont colligés dans les dossiers, est une garantie supplémentaire pour ne pas s’écarter des principes de l’éthique biomédicale.

Références