Une des spécificités des soins palliatifs pédiatriques est la durée sur laquelle ils peuvent s’étendre; parfois des mois et des années selon la pathologie de votre enfant. Leur double objectif est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible pour votre enfant et de mettre à votre disposition le soutien dont vous avez besoin pour traverser cette période en famille. (Pour une définition complète, reportez-vous à l’onglet « Définition »).

L’enjeu auquel vous êtes confrontés est de permettre à votre enfant et à toute votre famille d’avoir la vie la plus normale possible malgré la nouvelle impensable de l’incurabilité de la maladie de votre enfant.Concrètement, cela signifie pour vous, ses parents et sa famille : continuer à lui donner tout ce qui est nécessaire au bien-être d’un enfant : confort et soulagement des symptômes que vous signalerez à un membre de l’équipe soignante, distractions, vie sociale même réduite, scolarité à certains moments, et réponses claires à ses questions pour ne pas alimenter son inquiétude.

Votre enfant ne vous posera des questions que s’il vous sent à même de lui répondre sans être en difficulté. N’oubliez pas qu’il a spontanément envie de vous protéger et qu’il se sent coupable des soucis et des complications qu’il vous impose.

Pour répondre sereinement à des questions sur la fin de la vie et le sens qu’elle a, vous devez avoir pris le temps de réfléchir à ce que vous désirez transmettre. Si vous n’êtes pas au clair vous-mêmes, n’hésitez pas à reporter la réponse en disant que vous allez réfléchir et que vous donnerez votre réponse plus tard… et n’oubliez pas de le faire !

Il est clair, dans tous les cas, que l’enfant qui ne peut pas parler de ses inquiétudes, reste seul avec elles et que cela peut devenir lourd. (Voir le paragraphe « Documents pédagogiques » pour trouver des documents qui vous aident à en parler).

Accompagner son enfant en soins palliatifs c’est également continuer à faire des projets en famille ; à être attentif à ses frères et sœurs si vous avez d’autres enfants ; à maintenir les contacts avec ses copains (par courrier et par téléphone ou mails si les visites s’avèrent difficiles).

Accompagner son enfant en soins palliatifs c’est enfin, avoir pu réfléchir avec l’équipe soignante à l’organisation de ses derniers moments. Même si l’on ne peut jamais tout prévoir, vous savez, parce qu’il l’a laissé entendre, ou vous devinez l’endroit où votre enfant aimerait être.

Est-ce compatible avec l’endroit où vous-même vous sentirez le plus épaulé ?
Un minimum d’organisation permettra de se sentir en sécurité et d’être le plus « serein » possible. Votre enfant a besoin de votre calme et de votre sérénité pour trouver la sienne.

Pour recharger cette énergie que vous donnez sans compter autour de vous et qui sera très sollicitée dans les temps à venir, n’oubliez pas de penser à vous !

Ce qui vous soutiendra dans cette période dont vous ne connaissez pas la durée, c’est de faire confiance à l’équipe soignante qui a pris votre enfant en soins, à l’hôpital ou à domicile, d’accepter de vous faire aider et de vous ménager des moments pour vous ressourcer. Rapprochez-vous des membres de l’équipe avec lesquels vous avez tissé un lien pendant la maladie. Le ou la psychologue pourra aussi vous être d’un grand secours.

Cette aide peut prendre des formes multiples que nous détaillerons dans cette rubrique.

L’essentiel est de mettre à profit les moments de vie partagés en choisissant de vivre un jour à la fois, voire parfois, une heure à la fois, tout en faisant encore des projets qui continuent à vous maintenir tous dans la vie.

Si votre enfant est un tout-petit, c’est de votre tendresse et de votre présence qu’il a le plus besoin. Prenez-le dans vos bras, bercez-le, gardez-le sur vous dans la mesure du possible, faites-lui sentir que vous êtes auprès de lui et parlez-lui, cela le rassurera.

S’il est adolescent, vous serez appelés à être inventifs pour lui donner la tendresse et la sécurité dont il a aussi besoin, sans nuire à l’autonomie à laquelle il aspire et dont la maladie l’a privé. Privilégier et faciliter les contacts avec ses amis sera pour vous une aide. Vous pourrez découvrir leurs ressources parfois insoupçonnées !

Les projections dans l’avenir sont sources d’angoisse et vous privent de l’énergie dont vous avez tant besoin ! Votre médecin et l’équipe soignante vous aideront à prévoir ce qui doit l’être et à lâcher prise sur ce qui ne peut être prévu. Faites-leur confiance !

N’hésitez pas, s’il y a des associations spécialisées dans votre région, à faire également appel à des bénévoles associatifs dont l’aide est précieuse pour préserver le lien de votre enfant et le vôtre avec la société.
Enfin, pour la France, un numéro d’appel est à votre disposition pour répondre à toutes vos questions : 0 811 02 300. N’hésitez pas à l’utiliser. ( coût d’un appel local).