« Bonjour,
Je suis infirmière puéricultrice et counsellor, je me suis spécialisée en accompagnement du deuil de famille ayant perdu un enfant. Je partage mon temps entre soins intensifs en pédiatrie comme infirmière puer et soins palliatifs pédiatrique comme counsellor et expert en deuil. Pouvoir partager nos expériences me parais essentiel et thérapeutique pour tous. Je suis très heureuse d’avoir trouver ce site pour contacter avec d’autres professionnels a niveau international et apprendre chaque jour un peu plus pour accompagner la fin de vie d’enfant. Merci a toutes et tous. »

L’Oasis, maison de répit et d’accompagnement pour enfants et adolescents en soins palliatifs et leurs familles, fait partie des trois expérimentations menées dans le cadre du plan cancer 2008-2012. Elle a ouvert ses portes en décembre 2010, à Seysses, à côté de Toulouse. L’émergence du besoin d’une telle structure, vient du constat, fait par l’équipe Enfant-Do (équipe ressource douleur et soins palliatifs) de l’Hôpital des enfants du CHU de Toulouse, du manque d’un lieu intermédiaire entre le domicile et l’hôpital. Un lieu où se poser, se reposer, « oublier » un peu la maladie et privilégier des moments intenses de vie.

Juillet 2011- décembre 2012… le temps est passé vite… Que de choses vécues, réfléchies… Que de bouleversements, de réadaptations… Que de rencontres étonnantes, émouvantes…

Et puis… le 19 novembre : La décision : l’Oasis fermera ses portes le 31 décembre 2012 !

L’été 2011 a été difficile, nous n’avons accueilli que peu d’enfants, et l’équipe supporte mal cet état de fait. Il en découle plusieurs démissions et, en attendant de recruter du personnel, nous sommes dans l’obligation de fermer 6 semaines notre structure. Cependant, nous mettons ce temps à profit pour faire le bilan des mois écoulés et réadapter d’une part l’équipe et d’autre part retravailler sur l’offre d’accueil.

Septembre 2011, l’équipe est reconstituée : augmentation du nombre de gouvernants, et diminution du nombre de paramédicaux tout en ajoutant des astreintes pour ces derniers afin de garantir la continuité des soins.

Parallèlement, en accord et à la demande de médecins de « surspécialité » du CHU, et en partenariat avec le cabinet de médecins généralistes du village, nous ouvrons les portes de la maison à des enfants atteints de maladie grave, mais bénéficiant « encore » d’un traitement curatif, ainsi que des enfants atteints de maladies neurodégénératives , orphelines etc. mais pas forcément en fin de vie .

Ainsi nous aurons la joie d’accueillir Ambroise*, puis Eléonore* pour des « vacances » avec leurs familles, mais aussi Ombeline*, Wajda*, Noëlle*, Fatou*, Michel*, Emy*, Françoise*, Océane*, Jules*, Antony*…

Il apparaît alors que pour la majorité de ces enfants et leurs familles, la maladie vient se « greffer » sur des difficultés «  psycho-familio-sociales » préexistantes (milieu parental défaillant, situation irrégulière, conflit parental, situation familiale et économique complexe…). L’Oasis est alors le lieu où la maladie peut passer, pour un temps, au second plan et où le soutien, l’écoute, l’aide à trouver des solutions deviennent une priorité. L’équipe, tant des gouvernants ou des infirmiers que de direction, endosse alors le rôle d’éducateurs, d’assistants sociaux…

Notre recherche d’ouverture ne s’arrête pas là. Nous travaillons d’arrache pied à proposer :

• au centre de diagnostic ante natal du CHU l’accueil de nouveau-nés dont les parents ont refusé le recours à l’IMG.
• au Centre anti cancer Claudius Regaud, l’accueil de jeunes adultes en cours de protocole.
  Mais tout cela prend du temps à se mettre en place, il nous faut prouver et convaincre que notre structure est un plus dans le parcours de maladie de ces enfants et de ces familles. Malgré tout, nous voyons notre taux d’occupation passer de 10 % en 2010/2011 à 42 % en 2011/2012.

D’autres difficultés persistent. Notre structure se situe à 20 km du CHU, et cette distance est parfois perçue comme trop éloignée « en cas de problème », à la fois par les parents, mais aussi par les équipes soignantes.
Le terme «  soins palliatifs », qui accompagne tous les documents qui présentent la maison de répit, fait  « peur » aux familles.

De plus, nous sommes confrontés à toutes ces résistances et ces mécanismes de défense décris par P. Canaï, P.Hubert et M-L. Viallard dans l’édito de juin 2012.

Alors que l’expérimentation  est initialement prévue pour deux ans, nous sommes soumis à l’évaluation ministérielle et CRF, en février 2012, soit 13 mois après l’ouverture ! L’étude du rapport coût/taux d’occupation, semble indiquer que, d’un point de vue économique, un tel lieu ne présente pas  d’intérêt.

En conclusion : il faut continuer à réfléchir et à travailler à « l’acculturation » des équipes soignantes et du public.
Garder comme objectif qu’un lieu de répit, inclus très tôt (dès le diagnostic ?) dans un parcours de soin d’ un enfant atteint de maladie grave, doit voir le jour, être pérenniser et essaimer à travers tout le territoire.
 

C’est une petite histoire qui commence en janvier 2010, dans laquelle deux amies étudiantes en médecine se destinant à la pédiatrie, curieuses de champs peu explorés, se lancent dans un projet de mémoire passionnant et d’une ampleur certaine, embrigadées par un onco-hématologue aux ambitions démesurées : « Le suivi des familles après le décès d’un enfant en onco-hématologie pédiatrique, un besoin ? ». Sujet qui s’insère parfaitement dans la réflexion entamée récemment par le Groupe de Soins Palliatifs Pédiatriques des Hôpitaux Universitaires de Genève autour du suivi. Quelle question ! Et quelle naïveté de croire qu’elle pouvait être réglée simplement. Mais c’est sans compter une motivation et un acharnement à toute épreuve. Ce fût un chemin inconnu et très formateur que de mener une recherche dès son début, à travers ses nombreuses étapes. Le projet a été rendu officiellement en juin 2011 mais il a continué de suivre son bout de chemin, par soif de creuser et d’en dire plus, par enrichissement de nouvelles sources et nouvelles réflexions, ce petit bout de chemin nourri de rencontres essentielles et touchantes. Nous avons également eu l’honneur d’être récompensées en tant qu’étudiantes en novembre 2011 à Lausanne, au Congrès national de soins palliatifs, ainsi qu’à Montréal en octobre 2012 en tant que médecins cette fois-ci, au Congrès international de soins palliatifs pédiatriques, récompenses qui surprennent et qui rassurent, qui donnent envie de continuer.

A l’issu de ce projet de recherche, d’autant plus convaincues que le suivi des familles après le décès de l’enfant en onco-hématologie devrait faire partie intégrante des soins, nous avons pu mettre en avant assez clairement certaines caractéristiques d’un suivi répondant aux attentes des parents et des soignants. Le suivi devrait être planifié avant même de quitter l’hôpital, un entretien devrait être systématiquement proposé aux familles dans les premiers mois, l’entretien serait mené en binôme médecin-infirmier, il aurait pour but de témoigner du soutien aux familles, de les accompagner et de répondre à leurs questions. Ceci également dans le but de faire, autant que possible, une transition douce vers un avenir sans l’enfant et de clore la relation thérapeutique. Ce sont des caractéristiques que certains suivis des familles appliquent déjà.

Le premier suivi officiel a débuté fin 2012 dans l’unité d’onco-hématologie pédiatrique des HUG. Son application s’est inspirée des résultats de l’étude. En effet, les parents ont été avertis d’un suivi alors qu’ils étaient encore à l’hôpital. Ils ont été recontactés environ 6 semaines après le décès pour décider du lieu et de la date du premier entretien. Celui-ci a été mené en binôme avec le médecin et l’infirmière choisis par les parents. Il était crucial pour l’équipe de laisser le plus de place possible aux parents pour s’exprimer. L’entretien a tout de même suivi un fil conducteur afin d’aguiller quelque peu la discussion : expliquer le suivi en lui-même, s’arrêter sur le vécu de la période qui a suivi le décès, revenir sur la prise en charge et le décès, répondre à des questions, explorer les ressources des parents (entourage, travail, soutien…) et selon les circonstances, explorer la manière dont ils voient l’avenir. Les parents seront rappelés dans environ 6 mois, tout en sachant qu’ils peuvent reprendre contact avant s’ils le désirent. Dans le cas de frères et sœurs, ils seraient conviés également en accord avec les parents.

Ce premier suivi a été vécu par les 2 partis de manière positive. Un suivi offre l’opportunité aux soignants le désirant de finir une boucle et « d’accompagner jusqu’au bout une famille connue du service depuis des mois voire des années ». Du côté des familles, il a été constaté que de nombreuses interrogations restaient en suspens et qu’il y avait une réelle demande de revenir sur certaines phrases, certaines décisions, certaines représentations et de ne pas terminer abruptement la relation.

Nous espérons que ce suivi ouvre la voie à d’autres et il sera nécessaire de mettre les moyens en œuvre afin de le faire perdurer, de l’améliorer et de l’évaluer. En effet, faire un état des lieux du côté des soignants et des parents dans un certain temps nous semble primordial pour venir confirmer ou préciser la forme d’un suivi adéquat et d’imaginer une recherche à plus grande échelle.

« Depuis mars 2007, j’ai le plaisir de proposer des massages aux enfants en soins palliatifs (avec l’autorisation parentale), et également à maman et papa.

En effet, l’équipe de l’Unité des Soins Palliatifs Pédiatriques du CHU Sainte Justine (Montréal, Qc), avait le désir d’offrir ce service depuis plusieurs années aux enfants qu’elle suivait.

Opérationnel depuis plus de trois maintenant, c’est un réel succès, mais avant tout une bulle de douceur offerte aux enfants. Le travail se fait en synergie avec différents intervenants tels que les physiothérapeutes, les inhalothérapeutes, qui me donnent parfois une ligne plus spécifique à suivre, le but recherché étant toujours et avant tout le bien être des enfants.

Je ciblerai parfois plus les voies respiratoires, à un autre moment, des exercices de mobilisations ou encore des étirements, ou tout simplement la détente, la douceur, le réconfort.

Il est reconnu que le massage fait diminuer le niveau de stress, apaise, calme, améliore le sommeil, stimule la sécrétion d’endorphines.

Il était donc important pour moi de pouvoir le proposer aux parents qui vivent de gros stress durant tout le processus d’accompagnement de leur enfant malade.

Les parents pensent toujours à prioriser leur enfant, mais lorsque je leur explique que le massage de leur enfant ne sera pas mis au second plan, alors ils acceptent et sont très reconnaissants pour ce moment de détente qui leur est apporté. Ils se « déposent » sur la chaise, se permettent un temps d’arrêt, un temps juste pour eux, et comme le massage aux parents est donné sur une chaise spéciale à cet effet, ils peuvent donc rester proches de leur enfant, et se sentent ainsi plus rassurés.

Lorsque l’enfant retourne à la maison, le service à domicile peut être proposé, et à ce moment là, je peux me déplacer dans les familles. Cela permet plus de latitude, et les frères et sœurs peuvent aussi avoir accès au massage. »

« Juste pour vous dire que j’ai découvert le site du réseau de soins palliatifs pédiatriques il y a quelques semaines et que je trouve formidable le fait de l’avoir mis en place.

Félicitations à tous les acteurs investis dans cette aventure, je reste persuadée que cela permettra d’améliorer la diffusion des informations en matière d’accompagnement en fin de vie des enfants. Chemin laborieux et douloureux mais tellement attachant et enrichissant.
Infirmière Puéricultrice auprès des ces petits bouts, qui nous en apprennent tout le temps, j’essaie de militer au quotidien pour que la mort de l’enfant ne soit pas tabou.

Il m’arrive régulièrement de garder le contact avec les parents après le décès de l’enfant car ils se sentent souvent seuls et abandonnés. Ils ont besoin de poursuivre un temps donné le lien avec les soignants qu’ils ont côtoyé pendant de longs mois et c’est aussi important, parfois, pour le soignant. En tout cas pour moi. »