Depuis le 1er congrès francophone en 2001 à Montréal, les soins palliatifs pédiatriques se sont considérablement développés. En France, le programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 a choisi de mettre en place sur l’ensemble du territoire des équipes dédiées aux soins palliatifs pédiatriques, et depuis 2010 une vingtaine d’équipes régionales ressources ont été créées. La culture palliative se développe en s’appuyant sur des savoirs progressivement construits en matière d’organisation et de clinique des soins palliatifs pédiatriques. Néanmoins, émergent des interrogations, voire des incertitudes… Ce 6ème congrès francophone, le premier en France, se propose, à travers une rencontre interdisciplinaire croisant ateliers thématiques, conférences plénières et tables rondes, d’explorer quatre thèmes.

La fonction ressource, intrinsèque à la dénomination des équipes françaises, et les fonctions de soutien et d’expertise sont inscrites dans leur référentiel d’organisation comme des valeurs dites fondamentales pour diffuser la démarche palliative en pédiatrie. Une analyse critique des enjeux organisationnels des soins palliatifs pédiatriques, à partir de l’approche de pays ayant choisi des organisations différentes, nous semble essentielle pour en renforcer la pertinence.

La démarche palliative donne une large place à l’autonomie du sujet, enfant et/ou parents, acteurs et partenaires des décisions qui les concernent. Cependant, la vulnérabilité intrinsèque de l’enfant peut rendre délicates la prise en considération et l’articulation de son point de vue avec celui de son entourage (parents, soignants…) Aborder l’enfant au travers des concepts d’autonomie, de vulnérabilité, et de personne, sous des aspects philosophiques et éthiques nous aidera à trouver des repères dans notre clinique quotidienne.

La clinique des soins palliatifs pédiatriques requiert une expertise globale, médicale, paramédicale, psychologique et sociale. Cette approche globale est bien connue des équipes pédiatriques, travaillant en partenariat avec les parents et composant depuis longtemps avec la présence de la fratrie et des proches. Comment faire vivre la pluralité des expertises autour d’un enfant en situation palliative? Comment appréhender un symptôme dans toutes ses dimensions? Comment y répondre au mieux en se questionnant sans cesse sur le bénéfice apporté à l’enfant?

Certaines prouesses biotechnologiques ont repoussé « les limites ». Les progrès médicaux ont rendu chroniques certaines pathologies jusqu’alors aigues et d’évolution rapide. Dans ce contexte scientifique en constante évolution, la question de savoir « où commence l’obstination déraisonnable en pédiatrie ? » devient une interrogation quotidienne. Il ne s’agit pas d’enfermer le débat entre « soin curatif » et « soin palliatif », mais plutôt d’intégrer la temporalité, le pronostic et les différentes approches thérapeutiques possibles afin de replacer l’enfant au coeur de soins sans cesse adaptés et individualisés.

Finalement, entre progrès nécessaires et obstination déraisonnable évitable, l’enjeu n’est-il pas d’investir et d’apprivoiser l’incertitude dans un dialogue construit avec l’enfant, sa famille et les soignants?