« Mon fils semble avoir mal, mais il ne se plaint pas quand le médecin l’examine car il craint de devoir retourner à l’hôpital », Père de Vincent, 4 ans
Vérifiez avec votre enfant s’il souffre. Vous pouvez apprendre avec l’équipe soignante à repérer les signes cachés de douleur : mouvements ralentis ou évités, calme et mutisme inhabituels de la part de votre enfant, attitude passive ou résignée…
Si vous sentez qu’il a peur vous pouvez lui expliquer qu’il est anormal qu’il souffre et que seul le médecin peut l’aider à ne pas avoir mal. Mais ce dernier a besoin qu’il lui explique comment il a mal pour pouvoir lui donner le bon médicament. Vous pouvez insister sur le fait qu’il ne faut pas forcément aller à l’hôpital pour prendre ces médicaments et qu’ils peuvent être donnés à la maison.
« Notre enfant a exprimé le désir de ne plus aller à l’hôpital et nous voulons qu’il meure à la maison. Mais nous craignons de « perdre les pédales » et de ne pas tenir le coup. Qui peut nous aider ? », Parents de Samuel, 5 ans
Informez l’équipe qui soigne votre enfant de son désir, du vôtre et de vos questions et inquiétudes. Les équipes hospitalières sont en liens avec un réseau de soins palliatifs à domicile, une équipe d’HAD (hospitalisation à domicile) ou des infirmières libérales qui ont reçu une formation spécifique. Celle qui prend votre enfant en soins saura vous orienter pour que vous soyez soutenus dans votre démarche. N’hésitez pas aussi à faire appel à une association de soins palliatifs dans votre région (voir le chapitre « La fin de vie à l’hôpital ou à la maison, un choix » dans la rubrique Famille : Le temps des soins). Des bénévoles pourront venir rendre visite à votre enfant et être un soutien dans cette période difficile.
« Si notre enfant rentre mourir à la maison, cela ne va-t-il pas être trop lourd pour ses frères et sœurs ? », Parents de Melinda, 11 ans.
Les frères et sœurs pressentent souvent la gravité de l’état de leur frère ou de leur soeur. Dans tous les cas, le non-dit qui règne dans la famille sera plus pesant pour eux qu’un échange dans lequel ils pourront exprimer ce qu’ils ressentent. Quelques livres peuvent vous aider à parler de la mort avec eux (voir « Des livres pour vous aider, Rubrique Famille : Le temps des soins). La psychologue ( ou le pédo-psychiatre) du Service dans lequel est hospitalisé votre enfant peut vous aider à leur en parler et les rencontrer. N’hésitez pas à la solliciter.
« J’ai à la fois très envie de revoir les médecins et les infirmières qui se sont occupés de ma fille jusqu’à son décès, et en même temps, cela m’angoisse beaucoup. Est-ce important de le faire ? » Mère de Vanessa, 7 ans.
Ce qui est important c’est de clarifier l’objectif de votre visite : Avez-vous envie de remercier l’équipe ? De poser des questions à un de ses membres pour éclaircir des points qui vous posent problème depuis la mort de votre enfant ? De lui faire savoir ce qui a été aidant pour vous et ce que vous regrettez ? De rencontrer la psychologue pour être aidé dans votre deuil ?
La plupart des équipes laissent la porte ouverte aux parents après le décès de leur enfant. Si vous décidez que cela sera une aide pour vous, faites confiance aux personnes qui vous ont fait cette proposition et soyez clairs sur les raisons de votre visite.