La maison de répit et de soins palliatifs pédiatriques a ouvert ses portes en décembre 2010 à Seysses, en Haute-Garonne. Il s’agit d’une première en France.

Au fur et à mesure du développement de l’activité du réseau Enfant-Do (centre de ressources régional en soins palliatifs pédiatriques), est apparu le manque d’une structure intermédiaire entre l’hôpital et le domicile : parfois le domicile n’était pas adapté et l’hôpital pas assez « adaptable » pour soutenir ces familles en souffrance.

Cette maison a pu voir le jour grâce au partenariat de la Croix-rouge française et du CHU de Toulouse.

Actuellement en période d’expérimentation, ce lieu unique en France intermédiaire entre l’hôpital et le domicile propose une alternative supplémentaire pour ces familles et les équipes qui les accompagnent.

La maison de répit l’Oasis…

Du répit pour qui, pour quoi ? Pour accompagner l’enfant et sa famille sur un chemin compliqué ? Pour soulager des équipes libérales en souffrance ? Pour relayer les équipes des réseaux de soins palliatifs épuisées ?

Aujourd’hui, on cherche des solutions. Des solutions pour accompagner, pour que ces situations de soins palliatifs pédiatriques soient « le moins insoutenables possible ». Insoutenables pour qui ?

Pour les familles qui sont démunies avec leur enfant en fin de vie.

Pour les équipes médicales qui doivent se résigner à l’idée que soigner pour guérir n’est plus possible, admettre qu’il existe des limites à la maladie, à l’accompagnement et que cela peut être parfois épuisant.

Existe-t-il un lieu « prédisposé » pour mourir ? Peut-on parler d’un lieu qui conviendrait ?

Pour les familles, le domicile est un lieu décrit parfois comme trop personnel, trop intime pour pouvoir continuer à y vivre et s’y investir après le décès de l’enfant…L’hôpital est un lieu trop impersonnel pour mourir…

Ne cherchons pas la réponse à toutes ces questions……

La singularité de chaque histoire, de chaque famille, l’attitude de chaque personne concernée sont autant de critères qui vont aiguiller les familles et les équipes vers les choix à faire et des décisions à prendre.

La maison de répit l’Oasis…

Une maison de répit est comme une pause dans la maladie, un lieu différent, où la temporalité prend une nouvelle dimension. Pas de blouses blanches, des « dames en rose » sans costume, des soignants qui prennent soins mais savent qu’ils ne sont pas là pour guérir et des familles qui aspirent à se recentrer sur l’essentiel : l’enfant.

Donner le choix, tendre la main, proposer sans imposer, accompagner avec justesse, pudeur et délicatesse, permettre aux parents de garder leur place de parents, prioriser les instants de vie, les aider à profiter de chaque instant avec leur enfant…

Qu’en est-il 6 mois après ?

Si, tant les enfants que les familles accueillis, nous semblent satisfaits de leurs séjours, certains points restent à repenser.
Tout d’abord, la communication autour du thème des soins palliatifs pédiatriques. Pour bon nombre de ces familles confrontées à la maladie grave de leur enfant, l’idée d’un lieu dédié aux SPP, est encore difficilement envisageable.

Autre limite : dans un lieu qui se veut ouvert et accueillant, comment favoriser le besoin des uns et des autres de s’isoler ?

Comment respecter et favoriser l’intimité de la cellule familiale ? Comment faire cohabiter parents endeuillés et parents accompagnants un enfant en fin de vie ?

Faire un peu oublier l’hôpital, tout en dispensant des soins, nous amène à nous questionner sur le degré de médicalisation d’un tel lieu (matériel, pharmacie, horaires de présence des paramédicaux, tant le jour que la nuit…………), quels équipements pour pallier au handicap faut-il acquérir ?

La poursuite de l’expérimentation de ce lieu novateur nous permet de faire évoluer ce projet ; l’émergence des interrogations, tant dans nos pratiques professionnelles que dans l’approche des soins palliatifs pédiatriques, sont autant de postulats dans notre cheminement au quotidien à la maison de répit l’Oasis.

Nous faisons nôtre la citation du Pr J.Bernard (membre de l’Académie des Sciences et de l’Académie Française) car cela pourrait être le reflet de la philosophie de la maison de répit :

« Ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie »

Pour en lire davantage, voir l’article du mois d’avril 2011