DAGEVILLE, C. ; RAMEIX, S. ; ANDRINI, P. ; BETREMIEUX, P. ; JARREAU, P.H. ; KUHN, P. ; ORIOT, D. ; Groupe de réflexion sur les aspects éthiques de la périnatologie. ARCHIVES DE PEDIATRIE, 2007, 14, 10, p. 1219-1230
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, puis la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie ont apporté des modifications significatives au code de la santé publique français. La réforme de ce cadre légal a conduit le groupe de travail multidisciplinaire signataire de cet article à reprendre sa réflexion sur la fin de vie en néonatalogie. Les articles du code de la santé publique, nouveaux ou inchangés, relatifs aux droits des malades et à la fin de vie ont été étudiés à partir du contexte spécifique de la médecine néonatale. Dans cette mise au point, les actes médicaux que la loi interdit ou autorise en fin de vie sont analysés : interdiction de l’euthanasie, autorisation des limitations, abstentions et arrêts de traitements, autorisation de soulager la souffrance au risque d’abréger la vie. Puis les justifications de la loi pour les actes autorisés sont discutées : interdit de l’obstination déraisonnable et respect de la volonté de la personne. Ensuite, les modalités imposées par la loi pour décider et mettre en oeuvre ces actes sont abordées : concertation avec l’équipe de soins et avis motivé d’un médecin consultant, recueil de l’avis des titulaires de l’autorité parentale, inscription de la décision et de ses motivations dans le dossier du patient, sauvegarde de la dignité du mourant et préservation de la qualité de sa vie par la dispense de soins palliatifs. Enfin, sont exposés les termes du dilemme éthique qui peut, dans certaines circonstances, persister en médecine néonatale malgré des efforts sincères et persévérants pour concilier exigences légales et responsabilité éthique.
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