Édito - Archives

L’enfant passe une grande partie de son temps à l’école. Bien que ce milieu se définisse avant tout comme un lieu de vie, la mort y fait irruption que ce soit à travers la mort d’un élève, celle d’un de ses proches, celle d’un professeur ou d’un autre professionnel de l’Education Nationale (EN). Par ailleurs, en France, on dénombre en moyenne un orphelin de père ou de mère par classe (Étude « La situation et les besoins des orphelins ; quelles spécificités ? » par Esin Gezer, chargée de mission OCIRP en 2007. Mémoire de Master Recherche « Dynamiques de populations » IDUP (Institut de Démographie Université Paris I), sous la direction de Marlène Lamy.). Pour eux, l’accès au diplôme est moins fréquent : le décès du père diminue de 6 points les chances d’obtenir le baccalauréat, le décès de la mère de 9 points, et le décès des deux parents de 11 points. Il semblerait donc que la perte d’un parent dans l’enfance impacte directement l’égalité des chances face à la réussite scolaire (Perdre un parent pendant l'enfance / BLANPAIN, Nathalie. Paris.- Etudes et résultats, 10/2008, 668, 8 p.).
La communauté scolaire doit donc faire face à ces situations de deuil récentes ou plus anciennes, les prendre en compte. Elle se trouve souvent démunie en termes de ressources pour les accompagner.

Devant ce constat et dans le cadre de leurs missions respectives, la Fondation de France et le Centre National De Ressources Soin Palliatif (CNDR SP) se sont associés, en 2010, pour développer sur 4 ans un projet intitulé « Accompagner le deuil en milieu scolaire : des ressources pour les professionnels ». Les deux organismes se sont rapprochés de l’EN et travaillent plus particulièrement avec le rectorat de Rouen.
 
Ce projet a été mené en plusieurs étapes. Les acteurs ont voulu être pragmatiques, et plutôt que de lancer un débat sur le thème, ils ont regardé ce qui se faisait concrètement pour pouvoir ensuite proposer des ressources adaptées pour les professionnels concernés.
 
Une première étape a consisté à recenser ce qui existait sur le sujet au niveau de la littérature, des textes officiels de l’EN, des données épidémiologiques et des initiatives concrètes menées sur l’ensemble du territoire national par les acteurs extérieurs ou pas à l’EN.
Pour mieux comprendre la genèse, la construction et la pérennité ou non d’une action donnée, une dizaine d’initiatives parmi celles repérées ont été explorées de manière plus fine.
La collecte de l’ensemble de ces données ainsi que l’analyse se sont fait sur les années 2010 et 2011. L’analyse du corpus a fait ressortir plusieurs points : le thème de l’accompagnement du deuil à l’école est assez fréquemment abordé dans la littérature alors que ce thème est quasiment absent des textes officiels et lorsque le deuil l’est , il n’est pas explicitement nommé ; les nombreuses actions menées sont très ancrées au niveau local et donc difficilement reproductibles ; les différents acteurs communiquent peu entre eux et ne savent souvent pas où trouver des ressources. Tous ces éléments ont confirmé le besoin des professionnels de l’EN de disposer de ressources adaptées et aisément accessibles.
 
Vous trouverez la synthèse de la première phase du travail sur le site du CNDR SP
http://www.soin-palliatif.org/atelier-projets/projets/fin-vie-mort-deuil-milieu
 
Au vu des conclusions de la première étape, le comité de pilotage a décidé de mettre en place un panier de ressources à destination des professionnels de l’EN.
 
La deuxième étape du projet, menée en 2012 et 2013, a constitué à la création et à la mise en place, après des testes auprès des professionnels concernés, d’un panier ressources électronique.
 
Ce panier ressources contient :

• Bibliographies pour les professionnels de l’éducation nationale concernant le deuil chez les adultes et chez les élèves
• Bibliographies pour les psychologues scolaires et COPSY, conseillers d’orientation psychologues
• Bibliographies pour les parents
• Bibliographies pour les élèves
• Guides pratiques
• Sites Web
• Lieux et personnes ressources
• Formations
• Filmographie
• Discographie
• Outils pédagogiques pour animer des ateliers

Le panier est maintenant disponible sur le site de l’Académie de Rouen.
 
Les professionnels lors des enquêtes de la première étape ont mentionné que leurs lieux ressources privilégiés étaient le centre de documentation de l’IREPS (Institut régional d’éducation et de prévention de la santé) et le CRDP (Centre de ressources et de documentation pédagogiques). L’équipe projet a donc noué des partenariats avec ces deux structures : des mallettes pédagogiques comprenant des ouvrages issus des bibliographies du panier ont été mises à disposition des professionnels au sein de ces deux structures.
 
Des formations, en 2013, vont permettre aux professionnels de s’approprier au mieux le panier ressources pour pouvoir l’utiliser lors d’une situation de deuil.
 
Une valorisation du projet et du panier ressources va être faite à travers plusieurs actions au cours de l’année 2013 : articles, présentation lors de colloques… Ceci afin que ce panier puisse servir à tous ceux qui ont besoin de ressources pour accompagner des enfants en deuil ainsi que leurs parents.
 
Remerciements au Dr Marie-Odile Frattini, directrice du CNDR SP, et Caroline Tête, documentaliste au CNDR SP, pour leur relecture attentive.

Bonjour à toutes et tous,
Nous sommes heureuses de vous annoncer qu'une nouvelle initiative a vu le jour en Belgique; elle répond au nom de FAPS: Formation en Algologie Pédiatrique et Soins continus.
 
L’asbl FAPS est  une association pluraliste belge qui offre enfin au corps médical et paramédical une formation complète en Algologie Pédiatrique, Soins continus et Palliatifs pédiatriques.
L’enseignement conduit en fin de cycle à une certification universitaire par l’Université Libre de Bruxelles.
Une demande d’accréditation a également été introduite pour les médecins.
 
Des professionnels du monde de la pédiatrie provenant de Belgique (Bruxelles, Liège) et de France (Paris, Lyon, Besançon, Hyère) se sont réunis pour œuvrer à la mise en place de cette formation pluridisciplinaire qui sera à la fois théorique, pratique et interactive tout en mettant en avant la réflexion éthique. Elle est destinée aux infirmiers, infirmières, psychologues, kinésithérapeutes, logopèdes, médecins généralistes et pédiatres impliqués dans la prise en charge des enfants gravement malades où qu’ils soient.
Les 9 modules d’un jour et demi ( vendredi et samedi matin ) prévus dans cette formation cibleront, bien sur, la prise en charge de la douleur (physiopathologie, évaluation, soulagement), les soins continus des maladies chroniques  dans leur dimension physique et psychologique, la prévention du burn out, le soutien des équipes et des familles, les différentes facettes du deuil mais aussi l’approfondissement éthique des 2 sujets «sensibles» que sont la définition des soins palliatifs et l’euthanasie .
En effet, les pays du Benelux (Pays Bas, Belgique, Luxembourg) sont les seuls dans le monde entier à posséder à la fois une loi sur les soins palliatifs  (juin 2002  pour la Belgique) et une sur l’euthanasie  (mai 2002), cette dernière ne visant que les patients adultes
Beaucoup de dispensateurs de soins, y compris dans le monde adulte, se sentent encore dans une certaine confusion par rapport à ces lois. Si les formations pour les médecins d’adultes se multiplient, et s’il existe plusieurs équipes de « soins  continus pédiatriques », il n’y a pas encore de structure de formation complète dans le secteur pédiatrique : la FAPS a pour objectif de combler cette lacune
De plus, la loi  de 2002 sur les soins palliatifs va être modifiée pour « coller » davantage à la réalité de terrain en ce compris la terminologie (soins curatifs, soins palliatifs, soins continus, soins de support, soins terminaux soins lors du deuil…) ; quant à celle sur l’euthanasie, une proposition de modification de loi sera déposée très prochainement avec l’intention de l’élargir  aux mineurs
 
Quels que soient les sujets abordés, la FAPS  se base sur le principe de respect d’interaction enseignant – participant.
Elle est un acte de transmission et de partage des connaissances, y compris des valeurs et de l’expérience professionnelle tant à l’hôpital qu’à  domicile.                                                                                                  

Nous espérons que cette formation offrira à de nombreux praticiens et soignants travaillant auprès d’enfants souffrant d’une pathologie lourde et/ou évolutive des outils qui leurs seront utiles dans leur pratique au quotidien. Cette formation comprend 9 modules de 1 jour et demi répartis sur 14 mois dont la première édition aura lieu en 2013 et 2014

De plus amples renseignements peuvent être obtenus auprès du Dr Nadine Francotte, 0032 477 60 36 60 ( nadine.francotte@chc.be ), du Dr Christine Devalck, 0032 477 26 78 (christine.devalck@ huderf.be ) ou auprès de Mme Marion Faingnaert au 0032 471 53 18 03 (marion.faingnaert@belgacom.net )

Pour un grand nombre d’entre nous, acteurs de soins palliatifs, une ou plusieurs  rencontres  dans un cadre personnel ou professionnel avec un enfant gravement malade et sa famille, ont rendu possible cette clinique de l’extrême dont la plupart se détournent avec crainte voire terreur. Au terme d’une plus ou moins longue réflexion, nous avons ensuite fait le choix éclairé d’y consacrer toute ou partie de notre activité professionnelle.
 
Grâce à la multiplication des professionnels impliqués, la médecine palliative pédiatrique se développe activement, de la néonatalogie à la réanimation en passant par l’onco hématologie et le neuropédiatrie. Les publications, les travaux de recherche se multiplient et un congrès, comme celui de Montréal, rend compte de cette richesse.
 
Dans ce contexte dynamique, les Equipes Régionales Ressources en Soins palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) ont été financées en France avec pour objectif principal l’intégration de la démarche palliative dans la pratique de l’ensemble des professionnels de santé confrontés à la fin de vie en pédiatrie. Une des missions des ERRSPP, citée dans leur cadre de référence[1] , est d’acculturer les équipes pédiatriques à cette démarche.
L'acculturation est définie comme “l'ensemble des phénomènes qui résultent d'un contact continu et direct entre des groupes d'individus de cultures différentes et qui entraînent des modifications dans les modèles culturels initiaux de l'un ou des deux groupes”[2]. Les auteurs, notamment John Berry[3], insistent sur les différents paramètres faisant varier l’acculturation entre deux extrêmes, l’assimilation  ou absorption d’un groupe par un autre et la séparation ou imperméabilité des contacts.
 
D’où la complexité de la tâche demandée aux  ERRSPP : il s’agirait ici de favoriser, par des contacts répétés  avec les équipes s’occupant d’enfants gravement malades, les changements de représentation. Hélas, notre système de santé est si cloisonné que la rencontre des différents groupes  qui le constituent est un défi en elle-même.  Trois systèmes coexistent ainsi sans quasiment se rencontrer : la ville et l’hôpital,  le médicosocial et le sanitaire, la pédiatrie et le  soin palliatif.
 
 L’état des lieux[4] des besoins en soins palliatifs mené par PALIPED[5] en Ile de France, a apporté un éclairage  sur les modalités possibles de mise en oeuvre de cette acculturation. Les  professionnels ont exprimé avant tout des souhaits de  formations  spécifiques  ainsi que  le développement de la transversalité avec amélioration de la communication entre les équipes  et de la circulation de l’information. L’augmentation des moyens humains et le soutien de l’accompagnement à domicile viennent au second plan.
 
Pour réussir ce challenge de l’acculturation, nous pourrions être des facilitateurs de la rencontre entre tous ces acteurs autour des enfants maladies et de leurs familles, favorisant les questionnements  de ces regards différents et complémentaires . Animés par la conviction que ces équipes  soignantes sont potentiellement porteuses de ce “savoir être”, il s’agirait ici essentiellement de soutenir leur créativité. Face à ce monde en ébullition, face à la “pression du résultat”, il nous appartient de résister à la tentation du “faire “ pour laisser le temps au changement des représentations  de se produire, dans un mouvement continu.
 
Ainsi, dans une démarche volontaire telle que nous l’avons nous-même expérimentée, d’autres rejoindront ce que je nommerai avant tout une éthique du soin.

L’exercice d’une équipe de soins palliatifs pédiatriques au sein d’un centre hospitalo-universitaire n’est pas toujours serein. Mais paradoxalement, les résistances et les difficultés ne proviennent pas toujours de là où on les attendait.
 
En effet, en France au moins, depuis la loi de réforme hospitalière de 1999 puis les réformes suivantes, les structures de soins palliatifs sont peu menacées par les directions hospitalières à l’occasion de restructurations ou de restrictions budgétaires. Dans ces textes, il est stipulé que chaque personne hospitalisée doit pouvoir bénéficier de l’accès à des soins palliatifs comme de la prise en charge de la douleur d’ailleurs. De plus, les procédures d’accréditation ont fortement promu ce type d’activité et rendent difficile leur remise en cause par une direction d’établissement hospitalier.
 
L’expérience révèle que les principales difficultés de fonctionnement  d’une structure de soins palliatifs pédiatriques au quotidien proviennent en fait plus des professionnels eux-mêmes que d’une restructuration, de contraction budgétaire ou d’un changement de la stratégie médicale d’établissement.
 
L’existence d’une équipe de soins palliatifs pédiatriques dans un centre hospitalier rappelle les limites de la puissance médicale et la relativité de l’humaine condition et ceci n’est pas sans aviver des réactions diverses et variées de la part de soignants.
 
Les soins palliatifs pédiatriques sont portés par une forte détermination humaniste et par un ancrage puissant dans une médecine du Réel [1].
 
Ce Réel  est celui de la condition humaine en général, de l’état physiologique (ou physiopathologique) de l’enfant ; il est aussi le réel de la médecine qui n’est au fond qu’un savoir bien partiel malgré ses performances et ses capacités à corriger certains "défects de la nature".Après tout, la médecine est activité humaine, elle ne peut donc échapper aux limites ni de l'humain ni de la nature.
Il nous est rappelé que même dans nos sociétés hautement développées la mort existe aussi chez l’enfant et que nous vivons dans un monde médical avec des limites même si nous tentons constamment de les repousser par des avancées thérapeutiques nécessaires.
 
Face à ces réalités qui peuvent être vécues comme des mises en danger de la médicine elle-même, on peut repérer un certain nombre d’idées de comportements qui sont autant de mécanismes de défense avec lesquels nous devons composer.
 
Quels sont-ils ?
 
  
1 Cantonner les soins palliatifs à la fin de vie et ne faire appel à l’équipe de soins palliatifs qu’en dernière extrémité.
Bien sûr chaque équipe est libre de son choix et c’est à elle de décider quand elle doit faire entrer dans la prise en charge d’un enfant l’équipe de soins palliatifs.
 
Les professionnels ont encore une assez grande méconnaissance de  la démarche palliative et de son intérêt pour le patient. Toutefois, beaucoup de professionnels continuent à assimiler soins palliatifs et fin de vie; ils ne savent pas qu’une démarche palliative précoce bien menée peut aussi se décliner de façon concomitante avec un projet de soins « curatif » dont la probabilité de réussite peut être renforcée par un meilleur contrôle des symptômes physiques, des souffrances psychiques, des incertitudes sociales et existentielles comme cela a été montré dans un article du NEJM [2].
 
Mais il faut savoir informer que si une équipe de soins palliatifs peut renforcer, aider, accompagner une équipe de soins lors de la mort prochaine d’un enfant, elle peut aussi apporter de l’aide avant. Les ressources de la médecine palliative pédiatrique ont besoin d’être connues par les équipes de soins. Les équipes de soins palliatifs doivent faire cet effort constant de formation et d’information, au quotidien dans leur exercice clinique auprès de leurs collègues toutes professions soignantes confondues.
 
2 Croire que confier un enfant à une équipe de soins palliatifs, est une lâcheté et une trahison de la part des soignants vis-à-vis de lui-même et sa famille.
Les équipes pédiatriques ont un sens aigu de leur responsabilité morale surtout dans le cas de maladie de longue durée ou chronique. Une des règles éthiques du soin en pédiatrie est  d’être là et d’assumer jusqu’au bout la relation de confiance entre l’enfant ses parents et les soignants.
C’est peut-être une des raisons qui font que l’on fait parfois appel très tardivement aux soins palliatifs.
Dans notre effort constant de pédagogie auprès des équipes, il est utile d’expliquer que l’on peut faire du soin palliatif par procuration et qu’une des règles d’or des équipes de soins palliatifs et d’être au service des soignants référents et non pas de prendre la place de ces référents.
 
3 Mon malade…
Nous savons que l’enfant n’appartient à personne et pas plus à  l’équipe de soins palliatifs qu’à quiconque.
L’enfant n’appartient qu’à lui-même, les parents se l’approprient parce que « quelque part » il vient d’eux mais la vie va les amener progressivement à la conscience que l’autre est un autre-en-soi, un autre que soi-même à la fois si semblable et si autre. En permettant à l’enfant d’exister dans sa subjectivité et donc dans sa dignité, on lui permet d’éviter d’être comme réifié, dépossédé de tout espace personnel. C’est en reconnaissant l’enfant en tant que personne que l’on peut permettre aux parents d’occuper leur place à part entière.
 
La position occupée par des pédiatres paternalistes qui sont dans l’émotion solitaire plutôt que dans la réflexion distanciée sur ce qu’ils font et ce qu’ils imposent aux enfants et à leurs familles est souvent délétère et parfois même nocive pour l’enfant, pour ses parents et pour la relation soignante.
Quand trop de nos émotions, nos ressentis, nos projections et nos interprétations envahissent une part du champ de la raison, le travail de maturation de ce que pourrait être le fameux souci d'un "Care", d'une présence humaine, discrète, non intrusive disparaît. L’insuffisance de réflexion distanciée de la part des pédiatres sur ce qu’ils font et ce qu’ils imposent aux enfants et à leurs familles peut être délétère et parfois même nocive pour l’enfant, pour ses parents et pour la relation soignante.
Il faut amener en douceur et en délicatesse les uns et les autres à réfléchir là-dessus, à s'autoriser à se penser soi-même, dans son rôle, si possible avec des soupçons d'objectivité, de rationalité même. Que dit-on de nous, de l'autre, de l'homme en général, de l'enfant en particulier quand on s'introduit aussi avant dans son intime.
 
4 Les soins palliatifs : tout le monde sait faire.
Une conception courante est de penser que faire des soins palliatifs consiste à poursuivre ce qui est fait habituellement en en soustrayant les traitements qui génèrent le plus d’inconfort, qu’ils soient à visée curative ou qu’il s’agisse d’actes « invasifs ».
Cette équation  « Soins palliatifs = (soins habituels) – (traitements curatifs) » n’est pas juste. La majorité des soignants n’a jamais eu d’enseignement théorique et clinique en médecine palliative et sur l’approche de la mort. Très peu savent à quel point, la démarche palliative peut être active, inventive et adaptable au sujet lui-même. La médecine palliative moderne n’a rien d’une posture compassionnelle passive et contemplative. C’est une médecine différente qui est en train de se bâtir avec ses méthodes et ses techniques. Ce site en est le témoin.
 
Trop souvent encore, nous assistons à des situations de mise en difficulté voire de souffrance des équipes quand les médecins se retirent parce que le programme de traitement curatif n’est plus possible…et que des soignants –souvent jeunes- restent seuls.
Ou bien au contraire quand le médecin s’obstine à vouloir trouver une solution curative car il reste une probabilité bien « peu probable » de réussite et oublie que vivre ne se résume pas au seul temps de vie mais appelle aussi impérativement au sens de celle-ci, et donc à la capacité à dire, à signifier quelque chose de soi fusse de façon "primaire" ou limitée". Cela bien au-delà du sens que les autres ont capacité à percevoir ou signifier le soi de cet autre que je vois.
 
5 Croire que le palliatif s’oppose au curatif.
L’obsession de vouloir séparer le curatif  du palliatif ne repose pas sur la réalité clinique qui est plus complexe, plus délicate aussi. Le « curatif » et le « palliatif » peuvent coexister, se succéder, alterner. Il peut y avoir des moments palliatifs et un retour au curatif. En fait il n’y a qu’une médecine, une médecine soignante au sens qui prend soin du sujet, seule sa visée peut varier en toute rationalité et sans foi excessive en une science toute puissante. La visée peut être curative autant que faire se peut, palliative en toute circonstance et parfois les deux.
C’est pourquoi il faut beaucoup de souplesse dans nos manières de penser ensemble les situations. Et pour cela, il n’y a qu’une seule solution : se connaître entre équipes, une seule méthode : parler et échanger nos pensées pour éviter des passages à l’acte intempestif inappropriés et toujours délétères.
 
6 La médecine palliative s’opposerait au progrès médical et il y a peu de place à une telle médecine dans des services de « pointe ».
Pour tenter des traitements innovants, pour proposer des chirurgies audacieuses, il faut que jamais au grand jamais la bienfaisance ne soit oubliée et que le bien-être de l’enfant soit sacrifié à une chance possible de vie. La médecine palliative peut aider à conduire la réflexion éthique et permettre justement encore plus d’audaces thérapeutiques quand on sait que le bien ne sera pas sacrifié à la science et que les inconforts générés par cette possible audace thérapeutique pourront être contrôlés ou atténués.
 
7 Les termes « soins palliatifs » font peur aux parents…
C’est vrai et faux à la fois. Le mot palliatif est bien vite compris par les parents comme signifiant qu’ils sont invités à faire le deuil de la guérison de leur enfant. Mais c’est bien souvent eux qui le prononcent avant les médecins ; ils énoncent ainsi qu’ils ne veulent pas que des violences soient faites à leur enfant quand l’espoir raisonnable de mieux-être pour lui n’est plus.
Les parents sont parfois bien plus raisonnables et éthiques que des médecins. L’angélisme de la vision que les pratiques médicales sont toujours bienfaisantes mérite d’être passé au crible d’une analyse critique rigoureuse. C’est ainsi que nous pourrons continuer à faire de la bonne médecine et que peuvent s’enraciner toutes les audaces thérapeutiques d’aujourd’hui et de demain.
 
 La solution est simple et complexe à la fois.
 
Toujours garder un regard  vers l’extérieur, le réel de la situation et aussi un regard tourné vers l’intérieur de soi-même.
Cette posture éthique et psychologique est un exercice difficile mais ô, combien aidante pour permettre que prendre soin reste toujours enraciné dans notre humanité.

Depuis plus de dix ans le développement constant des soins palliatifs pédiatriques contredit notre questionnement initial sur leur pertinence en tant qu’entité propre. En effet, l’enfant n’étant pas un adulte en miniature, la spécificité de la prise en charge des enfants et des adolescents n’est plus à démontrer et le tabou de l’éventualité de sa mort, même dans nos sociétés occidentales, n’est plus un obstacle à l’introduction des soins palliatifs dans le scénario d’une maladie potentielle mortelle.
Nous restons par ailleurs persuadé qu’ils ne doivent pas devenir une spécialité de la médecine et des soins de santé prodigués par tous les soignants qui un jour font face à un petit patient dont ils ne peuvent plus guérir la maladie, mais dont ils doivent maintenant soigner tous les symptômes y compris ceux de l’âme.
D’ailleurs la multiplicité des formations ouvertes à tous les professionnels de la santé, les divers colloques, la place que les soins palliatifs pédiatriques prend dans les congrès adultes, l’intérêt pour notre congrès international de Montréal, le seul exclusivement consacré à la pédiatrie, et le développement du site du réseau francophone en soins palliatifs pédiatriques sont la démonstration de l’évolution des mentalités des soignants dans ce nouveau champ médical.
Nous le répétons souvent, la pédagogie doit être au centre de la démarche en soins palliatifs pédiatriques en commençant dès les premières années des études de médecine, puis lors de nos interventions cliniques dans nos institutions ou à domicile. C’est pourquoi le choix de ne pas ouvrir d’unité géographique de lit de soins palliatifs participe à cette pédagogie. En effet en travaillant  en appui des équipes traitantes, non seulement nous évitons l’écueil de l’effet d’abandon du malade qu’on ne peut pas guérir, mais aussi celui de la non transmission des connaissances. Sans parler de l’aberration de priver le patient et son entourage d’une équipe traitante souvent interdisciplinaire qu’ils connaissent  parfois depuis des années comme en hémato oncologie ou en neurologie.
Nous nous permettrons ici une petite digression politique concernant une menace qui, si elle se réalise, pourrait mettre en danger cette pédagogie et notre conception des soins palliatifs non seulement en pédiatrie, mais également en médecine adulte.
Le ministre de la santé du Québec, considérant les soins palliatifs comme une philosophie et non faisant partie du domaine clinique,  pense qu’ils doivent être exclus des CHU pour les cantonner dans des maisons privées. Pour simplifier sa pensée et la caricaturer quelque peu : l’hôpital public universitaire veut bien tenter de vous guérir, mais s’il échoue, allez donc mourir dans une maison privée dirigée par une fondation qui sollicitera peut être votre entourage à participer à des levées de fonds en vendant des tablettes de chocolat pour pouvoir payer ceux qui vous  soigneront.
Nous avons rappelé à ce brillant esprit, médecin de formation, que dans CHU il y a U comme universitaire et par conséquent le CH avait pour vocation entre autres missions de former les futurs médecins.
Cette petite parenthèse pour nous souvenir que rien n’est jamais acquis même dans un mouvement irrémédiable de progression, comme en politique la réaction n’est jamais très loin.
La preuve de cette évolution des soins palliatifs pédiatriques se manifeste également aujourd’hui par l’importance de la recherche dans ce domaine qui était encore un grand désert il y a seulement quelques années.  En témoignent les nombreux abstracts reçus par le comité scientifique du 5ème congrès international de Montréal qui aura lieu cet automne. Environ une vingtaine a été retenue pour une communication, il y en avait 5 en 2009.
Un autre développement significatif  a jalonné ces dix dernières années. En parallèle à la création d’équipes de consultation intra et extra hospitalières, la définition  même des bénéficiaires de soins palliatifs pédiatriques a évolué. Identifiée au départ principalement à l’hémato-oncologie elle a tranquillement englobé la neurologie, la néonatologie, les services de réanimation, la cardiologie, la pneumologie, la néphrologie, l’obstétrique ( mortinaissances et  avortements), la génétique et même la dermatologie (épidermolyse bulleuse) Notre unité est représentative de cette évolution puisque de 85% au début de son existence les consultations en hémato-oncologie représentent aujourd’hui seulement la moitié de notre activité. Pour résumer cette classification quelque peu austère, nous pourrions simplifier la liste en écrivant que chaque enfant, y compris ceux à naître, atteint d’une maladie potentiellement mortelle devrait pouvoir bénéficier de soins palliatifs qu’il survive ou non à sa maladie.
Une des spécificités revendiquée par les soins palliatifs pédiatriques est la prise en charge non seulement du patient, mais également de son entourage, parfois même s’il ne voit pas le jour (mortinaissance ou interruption de grossesse du troisième trimestre). Des études menées par notre centre de recherche ont démontré les effets collatéraux,  pour utiliser un langage militaire,  sur la fratrie et les grands-parents par exemple. D’autres recherches devront répondre aux besoins des parents après le décès de leur enfant, notamment à propos de cette auberge espagnole qu’on nomme le suivi de deuil. Un autre champ d’investigation devra comprendre également la souffrance des soignants.
En attendant nous vous invitons à venir partager vos expériences au prochain congrès de Montréal, les 4, 5 et 6 octobre 2012 qui abordera, entre autres sujets, les thèmes du suivi de deuil, des soins palliatifs en néonatologie, des soins palliatifs en obstétrique et des limites des soins palliatifs à domicile.
Et pour conclure nous crierons, avec un brin de dérision et d’humour, comme chaque année  lors de la soirée de Noël de notre unité au moment de porter un toast : ʺLongue vie aux soins palliatifs pédiatriquesʺ.

Pr Nago Humbert , Directeur de l’Unité de consultation en soins palliatifs pédiatriques, CHU Sainte-Justine Montréal
Président du réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques

On rappelle que le plan soins palliatifs français 2008-2012 a suscité la création des équipes ressources en SPP, avec des mises en place très dynamiques et assez vite opérationnelles dans toutes les régions. Dans la lancée de cette initiative, et associée à une grande motivation de chaque région, les équipes ressources ont décidé de partager leurs efforts et d’échanger autour de la problématique de soins palliatifs pédiatriques dans l’intérêt de chaque équipe et surtout dans l’intérêt de chaque famille et de chaque enfant.
Un projet de travail commun s’est mis en place. Ainsi est née la fédération.
 
Bien que la mise en place de chaque équipe ressource soit déjà un chantier et un travail de conséquence, le désir de se fédérer autour des mêmes missions est très porteur pour chaque équipe et potentialise notre dynamisme à tous. Echanger les outils de travail et avoir une vision large et nationale de la situation des SPP profitera certainement à tous et pourrait être l’origine des premières études d’envergure nationale en matière de soins palliatifs pédiatriques. L’enjeu est d’importance.

En effet, une étude de l’état des lieux d’une part des besoins des enfants malades en fin de vie et de leurs proches, d’autre part des attentes des soignants libéraux ou hospitaliers , reste à faire pour pouvoir se fixer des objectifs communs , à grande échelle. Cette étude nous ouvrira des axes de travail pour améliorer la prise en charge des enfants et de leur famille.
Outre des études de besoins, d’autres études pourraient également nous fixer des objectifs nouveaux, actuellement inexplorés :
-Par exemple, l’évaluation du nombre d’enfants bénéficiant de prescriptions (et /ou directives) anticipées, en 2012, nous donnerait des éléments  pour améliorer la situation critique de certaines pathologies.
-Autre exemple : concernant le traitement des symptômes de fin de vie, une collaboration à échelle nationale permettrait probablement d’avancer plus vite dans la recherche des traitements les plus efficaces pour les patients.

Tout ceci est extrêmement encourageant pour les enfants et les familles concernés, donc pour notre travail lui même. Nous espérons de notre fédération ces nouvelles études, et avec elles des progrès qui auront impact et influence sur la réalité en soins palliatifs pédiatriques.
Bien sur, nous sommes conscients que les temps sont difficiles, que la motivation, même forte, réduite à elle même, ne suffit pas. Nous sommes conscients encore que les équipes ressources de soins palliatifs pédiatriques, donc leur fédération, n’ont pas à l’heure actuelle la certitude de leur pérennité. Il en est ainsi pour beaucoup de dépenses de santé.
C’est dire que nous avons besoin les uns des autres.
C’est dire surtout que nous avons besoin de vous, soignants, associations de parents, association diverses, et tous ceux qui sentent l’importance de cet enjeu.
Alors d’avance, merci!

Le décès d’un enfant est un des événements les plus traumatisants qu’il soit donné de vivre. Le soutien par l’équipe soignante, souvent non systématique, influence le processus de deuil et la morbidité des parents. Quelles sont la pratique et les directives dans notre unité d’oncologie pédiatrique? Y a-t-il réellement besoin d’un suivi des familles après le décès d’un enfant ? Quel serait le suivi adéquat d’après les familles?
 
Afin de tenter de répondre à certaines de ces questions, une analyse rétrospective comprenant un questionnaire et des entretiens semi-dirigés avec les familles ayant perdu un enfant dans notre unité ces 10 dernières années vient d’être réalisée dans notre institution.
 
Au total, seul 49% des questionnaires familles nous furent renvoyés.
Néanmoins il a été possible d’objectiver que dans la pratique, 53 % des familles ont cherché à reprendre spontanément contact après le décès de l’enfant, alors qu’ils sont 77 % à en ressentir le besoin. La grande majorité des familles (>75 %) pensent qu’une prise de contact systématique devrait être faite suite au décès de l’enfant.
Les résultats de cette petite étude semblent clairement montrer que le besoin de suivi existe. La prise en charge des familles après le décès de leur enfant ne se fait pas de manière systématique ni suffisante à ce jour. De plus la fratrie est malheureusement très touchée et paye probablement le plus lourd tribu. Il apparait nécessaire à ce jour de faire un état des lieux au niveau du réseau Francophone en Soins Palliatifs Pédiatriques sur le suivi des familles après le décès afin de savoir quelle serait la meilleure manière d’entourer, d’accompagner ces familles de l’ombre, ces familles qui souffrent en silence. D’ailleurs dans les normes en matière de soins palliatifs pédiatriques du ministère de la santé et des services sociaux du gouvernement du Québec il est spécifié au point 6.4.1 que "les Centres pédiatriques universitaires conçoivent un programme de soins palliatifs pédiatriques qui inclut le suivi de deuil."
Ce qui signifie que ce dernier fait partie intégrante des soins palliatifs pédiatriques.

Nous profitons de cet éditorial pour souligner que le suivi de deuil sera un des thèmes majeurs du prochain congrès en soins palliatifs pédiatriques qui aura lieu à Montréal en octobre 2012.

Le quatrième congrès francophone des Soins palliatifs Pédiatriques à Montréal en 2009 avait pour thème la souffrance des autres : parents, fratrie, grand parents, soignants…. 

Si personne ne peut accepter qu’un enfant décède avant ses parents, notre pratique nous ramène à la dure réalité.

 

Certaines maladies (notamment neurologiques ou métaboliques, ou certaines tumeurs cérébrales voire périnatales) sont incurables. Si les traitements sont de plus en plus adaptés pour stabiliser la maladie, si les techniques comme la gastrostomie, la Ventilation non invasive permettent de jouer quelque tour à cette maladie si dramatique, le drame est là. 

  

Un devoir de démaîtrise vis à vis des aspects curatifs qui n’existent pas ou plus  s’impose à tous ceux qui entourent cet enfant. Démaîtrise non pas pour ne rien faire puisqu’au contraire, notre équipe parle de soins palliactifs et plus de soins palliatifs.  

Le mot pallier en français a souvent une connotation passive. En effet, tout doit bien être mis en place pour aider l’enfant à vivre au mieux dans sa famille, avec les adaptations maximales (ergothérapie, mobilité fauteuil..) afin qu’il soit dans une capacité relationnelle optimale. Le soutien à l’école et de l’école est un de nos enjeux aussi évidemment. Nous avons la chance en France d’avoir pu être aidé en cela par le troisième plan national sur les soins palliatifs dont le 4ème volet a permis de mettre en place dans chaque région une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques. Leurs missions sont nombreuses. L’équipe exerce une activité transversale régionale avec une activité inter hospitalière et ville hôpital, incluant des structures médico-sociales.

 

Elle exerce un rôle d’expert en matière de SPP, de conseil et soutien auprès des équipes soignantes des services, et participe à la diffusion de la démarche palliative tant au sein des établissements qu’auprès des professionnels libéraux. Le travail est énorme puisque nous n’avons pas encore (un euphémisme) une culture importante sur ce sujet en France. 

A ces aides cliniques (gestion des symptômes des douleurs, techniques de soins, aides à la formation des techniques à domicile, soutient des familles endeuillées), s’y adjoint l’aide vis à vis de chaque équipe à savoir poser les questionnements éthiques relatifs à chaque situation familiale. Plus de 6  ans après, il est facile de constater que les lois en France notamment, celle du 22 avril 2005, dite Leonetti sont mal connues. Et pourtant, je dis combien elle est adaptée à nos difficultés. Cette loi demande à chaque soignant de réfléchir et de se situer dans une systémique de soin, recentrant la famille et son enfant au cœur. Je leur redis d’ailleurs bien souvent qu’ils sont les chefs d’orchestre de ce grand orchestre de soignants. Le premier violon est bien entendu l’équipe médicale de la maladie principale qui reste au cœur des réflexions thérapeutiques mais tous les autres instrumentistes (tout autre soignant, parentèle, amis) ont aussi toute leur place. La vraie autonomie n’est pas dans une décision individualiste (du docteur, d’un malade, etc..) mais se joue dans le concert donné ensemble, afin que l’harmonie du soin, l’harmonie de la vie même réduite par la maladie s’entende au loin. Chacun donne alors du sens à cette vie présente  afin que demain l’enfant décédé puisse prendre sa place dans le nouveau concert de la vie de ceux qui restent (les personnes endeuillées). 

 

Notre devoir donc de démaîtrise est un devoir d’humilité face à une toute puissance médicale qui voudrait parfois s’imposer, mais est aussi mise en forme d’une partition où se décline jour après jour l’intersubjectivité qui est la certitude que l’alter ego même le plus malade fait grandir chacun en humanité.  

 

A nous tous de continuer à promouvoir cette dynamique en refusant tout acte mortifère (euthanasie par exemple)  qui irait à l’encontre de la survie de notre humanité. 

 

 

Adresse 

Equipe Ressource Picardie de Soins Palliatifs Pédiatriques – Picardie 

ERSPP - Porte 16 - CHU nord – 80054 Amiens cedex 1

Erspp@chu-amiens.fr 

 

Est-il possible que progressivement mais inéluctablement nous soyons en train de créer ensemble une véritable médecine palliative ? 

« La mort d'un enfant ou d'un adolescent touche toute sa famille et tous ceux qui le côtoient. Bien que la mort fasse partie de la vie, elle ne sera jamais dans l'ordre normal des choses quand il s'agit d'un enfant. Les répercussions sur la famille se font sentir longtemps. Prendre soin d'un enfant mourant représente une des responsabilités les plus difficiles que puisse rencontrer un professionnel de la santé.'' (Normes en soins palliatifs pédiatriques, gouvernement du Québec)

C’est pourquoi nous avons décidé de fonder le Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques et d’initier ce site Web destiné aux professionnels et aux familles confrontés cliniquement et socialement à cette problématique complexe. Même si les traitements sont souvent similaires à la médecine adulte, les soins palliatifs pédiatriques possèdent leur spécificité, car l'enfant n'est pas un "adulte en miniature".
Les soins palliatifs ne sont et ne doivent pas devenir une spécialité réservée à quelques experts cliniques, mais concernent tous ceux qui un jour ou l'autre sont confrontés aux limites de la science médicale et par conséquent doivent admettre qu'ils ne peuvent plus guérir la maladie, mais simplement soigner le malade.
La formation demeure la seule solution pour que la médecine et les soins palliatifs fassent partie intégrante du cursus des études de médecine, en sciences infirmières et pour toutes les autres professions de la santé. Ce site ne s’adresse pas à des « superspécialistes » en soins palliatifs pédiatriques mais à tous professionnels de la santé ainsi qu’aux familles soignant des enfants ou des adolescents souffrant de maladies graves et qui parfois malheureusement ne se rendront pas à l’âge adulte. Cette vitrine scientifique et documentaire se veut également un outil de communication fiable et rigoureux. Vous y trouverez une somme de renseignements utiles concernant les soins palliatifs pédiatriques dans les différentes rubriques du site qui favoriseront, nous l’espérons, des échanges nombreux concernant les expériences cliniques et susciteront des réflexions et ce, dans le but d’améliorer nos connaissances pour le bien des enfants. Bonne visite et nous comptons sur votre aide pour enrichir ce site en nous proposant des documents qui vous paraissent pertinents.

Dr Nago Humbert Président du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques